Auticafé Kennemerland 5 juni 2018
Opening
Nanette heet iedereen welkom bij deze avond van het auticafé Kennemerland met als thema Autisme & het puberbrein. Het programma wordt kort doorgenomen en de leden van de organisatie van het Auticafé voorgesteld. De gastspreker, Cecile Blansjaar, introduceert zichzelf aan het begin van haar lezing.
De aanwezigen worden geattendeerd op de uitgebreide folder- en boekentafel, gerelateerd aan autisme, waar in de pauze en na afloop iedereen kan rondkijken en folders kan meenemen. Nanette geeft aan dat er elke thema-avond de gelegenheid is om gebruik te maken van het ‘1 minuut-spreektijd’. Dit is niet letterlijk bedoeld, maar geeft mensen de mogelijkheid om iets onder de aandacht te brengen, te delen of te vragen. Wie daar gebruik van wil maken wordt verzocht dit in de pauze te melden bij Nanette.
Lezing Cecile Blansjaar
Cecile stelt zichzelf voor. Ze is Orthopedagoog en Autismespecialist. Ze heeft gewerkt op verschillende woongroepen en woonhuizen en bij vakantieopvang voor kinderen met o.a. autisme. Ze is nu gevraagd als gastspreker via Sociale Bron.
Ze geeft aan dat ze graag interactie heeft met de aanwezigen dus iedereen mag tussendoor vragen stellen. Het doel van de avond is om de aanwezigen nieuwe inzichten mee te geven als het gaat om autisme en het puber(ende) brein.
Het programma van de lezing ziet er als volgt uit:
- Even voorstellen
- Autisme, hoe zat het ook alweer en nieuwe inzichten
- De puberteit en het puberbrein
- Casus
- Korte theorie middelengebruik en het puberbrein
- Vragen
Autisme, hoe zat het ook alweer en nieuwe inzichten
In Nederlands werd voorheen de DSM-IV gebruikt voor het diagnosticeren van autisme maar inmiddels al een paar jaar de nieuwe DSM-V. Daarin wordt wordt niet meer gesproken over een aantal varianten maar alleen over de diagnose ASS.
Volgens de DSM-V zijn er 3 criteria, die alle drie aanwezig moeten zijn:
- beperkingen in de sociale communicatie en interactie:
- beperkingen in de wederkerigheid
- beperkingen in de non-verbale communicatie
- beperkingen in vriendschappen en relaties
- repetitief gedrag en specifieke interesses (2 van de 4 moeten aanwezig zijn)
- stereoptype gedrag, bewegingen, gebruik objecten
- routines, rituelen, moeite met veranderingen
- beperkte, gefixeerde interesses
- sensorische onder/overgevoeligheid
Zoals gezegd zijn er geen aparte gespecificeerde diagnoses meer. Er bestaan alleen gradaties in de mate/ernst van de problemen die iemand met autisme ervaart. Dit cijfer kan variëren van 1 – 3.
En wat met PDD-NOS?
Als er nu sprake is van beperkingen in de sociale communicatie en interactie maar er zijn niet 2 van de 4 kenmerken aanwezig van repetitief gedrag en specifieke interesses dan krijg je geen diagnose ASS en kom je in principe niet meer in aanmerking meer voor hulp bij autisme.
Voor alleen beperkingen in de sociale communicatie en interactie bestaat nu een nieuwe diagnose: Sociale Communicatie Stoornis.
PDD-NOS bestaat dus formeel dus niet meer en Aspergersyndroom ook niet. Hier zijn een hoop reacties op gekomen. Mensen komen in opstand omdat ze het gevoel hebben hiermee hun identiteit kwijt te zijn. In de zaal komen hier ook reacties op. Het is wel heel handig om te weten of iemand PDD-NOS heeft of klassiek autisme of Asperger. De omgeving is daarmee bekend en weet dan meteen wat je bedoeld. Sommige hulpverleners hanteren het ook nog, maar bij nieuwe diagnoses volgens de DSM-V kunnen de diagnose PDD-NOS en Asperger niet meer worden gesteld.
Cecile laat de sheet zien met weetjes over autisme en ligt het laaste punt, de huidige verklaringsmodellen toe.
3 verklaringsmodellen voor ASS
- Theory of Mind
Het vermogen om je te verplaatsen in een ander.
- Centrale Coherentie
Alles wat je ziet kunnen samenvoegen tot één geheel/1 beeld.
- Executieve functies
Denkprocessen waarmee we ons gedrag sturen (zelfsturing). Hierdoor kunnen we een activiteit plannen, organiseren en uitvoeren (uitvoerende regelfuncties).
Cecile introduceert een nieuw verklaringsmodel voor ASS:
Contextblindheid
Alles in een bepaalde situatie (in de omgeving, op de achtergrond…) dat de betekenis van iets (een voorwerp, een handeling, een gebeurtenis, een woord…) onthult en beïnvloedt.
Context speelt een rol bij:
- gelaatswaarneming
- emotie-herkenning
- sociale vaardigheden
- flexibiliteit
- spraakperceptie
- taalbegrip
Sociale vaardigheden zijn bijvoorbeeld belangrijk om te kunnen beoordelen of iets passend is of niet. Bij bepaalde taal, zoals het woord bank, is ook de context belangrijk om te kunnen bepalen of het gaat om een bank om op te zitten of een bank om te pinnen. Kinderen/volwassenen met autisme kunnen vaak de verbindingen wel leggen maar nemen de context vaak niet mee.
Rol van context in het brein
- helpt om de aandacht te richten op dat wat belangrijk is
- maakt de wereld voorspelbaar
- helpt ons snel betekenis te geven
Alle contexten kunnen lezen en bepalen wat je rol daarin is maakt de wereld heel ingewikkeld voor kinderen/volwassenen met autisme. Vooral wanneer de input onbekend, vaag, onvolledig, dubbelzinnig of onduidelijk is.
Bij kinderen/volwassenen met autisme kan het zijn dat in een andere context een bepaalde vaardigheid weer vervalt. Een moeder uit de zaal ervaart dat ook bij haar zoon in de puberteit. Hij lijkt geen boodschap te hebben aan alle aangeleerde vaardigheden.
Betekenis geven
Het is dan ook belangrijk om betekenis te geven aan de context. Niets heeft een absolute betekenis. Wij geven betekenis aan een stimulus. Bijvoorbeeld bij huilen denken wij meestal dat iemand verdrietig is. Maar niets heeft altijd een absolute betekenis. Je kunt ook huilen bij een andere emotie (blij). Mensen zonder autisme weten welke betekenis en dus welke reactie ze moeten geven. Kinderen/volwassen met autisme zien vaak één bepaalde betekenis en hebben daar één bepaalde reactie op.
Contextblindheid bij Autisme
Het verklaringsmodel contextblindheid komt bij Peter Vermeulen vandaan. Hij omschrijft het als het verminderd vermogen om de context spontaan te gebruiken in het verlenen van betekenis aan (vooral vage, dubbelzinnige, nieuwe en onvolledige prikkels). Hij heeft er ook een boek overgeschreven: Autisme als contextblindheid
Fokke en Sukke
Jij zei: Sukke pak jij de koffer?
Dat heb ik gedaan!
Sukke heeft de koffer (letterlijk) gepakt, maar niet de context begrepen (inpakken).
Communicatieproblemen bij ASS
Kinderen/volwassen met ASS hebben moeite om woorden, gebaren of een andere verwijzing in de juiste context te plaatsen. Letterlijk nemen/begrijpen betekent de betekenis van de context niet zien/begrijpen.
Context en sociaal gedrag/gebrek aan flexibiliteit
Sociaal gepast gedrag betekent gedrag dat in een bepaalde context passend is. Kinderen/volwassen met autisme hebben vaak moeite om hun gedrag aan de context aan te passen en laten niet functioneel gedrag zien. Ze hebben vaak een vaste 1 op 1 koppeling tussen situatie en (vaste) reactie. Dat zorgt ook voor generalisatieproblemen, het toepassen in andere situaties. Dat zorgt vaak ook voor weerstand tegen veranderingen.
Er is interactie met de mensen in de zaal hierover en er worden twee tips gegeven. Voor bijvoorbeeld mensen aankijken als je ze een hand geeft kan een kind naar de neus of het voorhoofd van iemand kijken, dat lukt meestal wel. Er wordt een tip gegeven dat er een app bestaat met sociale scripts, die aangeeft wat te doen in bepaalde situaties. Deze app is voor een wat hoger niveau.
De puberteit en het puberbrein
Stigma van een ‘puber’
Cecile toont een sheet met het stigma van een ‘puber’ met gedrag dat pubers vertonen.
Wat is nu echt ‘de puberteit’
De periode tussen 10 en 25 jaar noemen we de adolescentie en die bestaat uit vroege (1e fase), midden (2e fase) en late adolescentie (3e fase). De puberteit valt eigenlijk alleen onder het vroege en midden gedeelte.
De adolescentie is de periode tussen 10 en 25 jaar.
De adolescentie bestaat uit 3 typen ontwikkeling van de hersenen, die naast elkaar lopen, maar niet in hetzelfde tempo:
- puberteitsontwikkeling
vooral fysieke groei door hormoonafgifte + ontwikkeling van de hersenen
- cognitieve ontwikkeling
groei van het verstand, het denkvermogen
- psychosociale ontwikkeling
totstandkoming van het inzicht in zichzelf en anderen
De puberteit, de fysieke groei, het lichamelijk duurt tot ongeveer 16 jaar. De ontwikkeling van de hersenen gaat nog een stukje verder. Bij kinderen met autisme start de lichamelijk groei meest niet later en ook de cognitieve ontwikkeling niet. Voor wat betreft de psychosociale ontwikkeling, inzicht in jezelf en anderen is vaak pas sprake rond 25 jaar. Voor kinderen met autisme is inzicht in zichzelf en anderen erg ingewikkeld en dat blijft vaak hun hele leven zo.
De hersenen
Het brein groeit van achter naar voren en dat zegt iets over de puberteit. Frontaal (aan de voorkant van ons brein) bevinden zich de executieve (uitvoerende) functies. Plannen ontwikkelt zich dus pas als laatste. Het is door de context al lastig maar ook doordat het zich later ontwikkelt. De snelwegen (zenuwcellen) liggen er vaak al, maar de acties die komen in de puberteit pas. De pijnappelklier is bijvoorbeeld verantwoordelijk voor het aanmaken van melatomine, waardoor je moe wordt en gaat slapen. De Hypothalamus zorgt voor het aanmaken van testosteron en oesterogeen in de puberteit en die neemt eigenlijk dat wat de pijnappelklier doet over. Hierdoor worden signalen (zoals moe zijn) veel later doorgegeven en gaan pubers veel later slapen, terwijl ze wel moe zijn.
Op de website van De Hersenstichting (www.hersenstichting.nl) zijn de afbeeldingen/sheets van de hersenen en de functie beter te zien.
Cecile beantwoordt een vraag over hoe het zit met schade in de hersenen en het nog door ontwikkelen van hersenen. Cecile geeft aan dat het soms mogelijk is dat andere hersengebieden bepaalde taken overnemen, maar dat is niet altijd het geval. Soms is schade definitief en zijn hierdoor bepaalde functies niet ontwikkeld. Dit kan op een MRI worden vastgesteld. Vanwege de groei en ontwikkeling van de hersenen kan pas na het 25e levensjaar het betrouwbaarste worden vastgesteld of iets nog doorontwikkeld of blijvend beschadigd is.
Pauze
Nanette geeft aan dat er bij de folder- en boekentafel gekeken kan worden en dat iedereen een drankje en een hapje kan nemen. Ze herhaalt nog even dat degenen die gebruik willen maken van de 1-minuut-spreektijd zich nu bij haar kunnen melden.
Vervolg lezing Cecile
Hoe werkt het puberbrein
Het controle gebied, het reguleringsvermogen, de impulsregulatie ontwikkelt zicht langzaam. Alles (het hele gele stuk) ontwikkelt zich ook op het laatst. Emoties gaan pieken, maar kunnen niet remmen.
‘Autibrein’ versus ‘puberbrein’
rood : bepaalde vaardigheden of talenten zijn heel goed ontwikkeld (een paar)
blaauw: bepaalde vaardigheden niet goed ontwikkeld (dat zijn er veel meer)
Daar komt dan nog de invloed van de puberteit bij.
Celine geeft een voorbeeld om het te verduidelijken. Als we van Gelderop naar Eindhoven moeten rijden, dan bedenken wij, we nemen de snelweg, dat is de kortste route. Iemand met autisme wil wel maar komt onderweg allemaal N-weggetjes tegen en denkt, hier ga ik in en is op dat moment vergeten dat hij naar Eindhoven wilde.
Vervolg autistisch brein
Er wordt veel onderzoek gedaan naar de werking van de hersenen van mensen met autisme.
www.hersenbank.nl voor overleden mensen
Een sterkte van kinderen/volwassenen met autisme is dat ze goed kunnen voorstellen wat ze reeds hebben waargenomen of waarneembaar is (voorstellen) en dat ze moeite hebben met voor de geest halen wat nog niet eerder waargenomen werd of op het moment niet waarneembaar is (veronderstellen)
Wat betekent dit voor de jongeren en hun omgeving?
10-14 jaar: de invloed van hormonen op de hersenontwikkeling is erg groot
14-16 jaar: ze nemen risico’s omdat ze sensatie willen ervaren maar
kunnen de consequentie niet overzien
(remming is er ook niet, ze gaan er vol in)
16-25 jaar: dan pas zijn ze uit-ontwikkeld, dan pas kunnen ze situaties overzien
Tips
Pubers met autisme zijn sociaal gemotiveerd
Voor deze doelgroep ligt dat voor een deel weer anders, met risico op depressie. De kunst is om de trigger te vinden om dat sociale toch aan te gaan (bijv. naar de filmgaan, contact met anderen te zoeken). De wens is er vaak wel, de motivatie is er vaak wel, maar het lukt niet vanzelf. De vraag is hoe kan ik het zo aantrekkelijk mogelijk voor mijn puber maken en geeft het script. Probeer iets te zoeken waar ze geïnteresseerd in zijn en maak iets sociaals.
Er zijn bedrijven die de intentie hebben om rekening te houden met mensen met autisme (b.v. benadering/ruimte). Ze zijn te herkennen aan het ‘autisme vriendelijk’ logo. www.autismeacademie.nl/autismevriendelijk/bedrijven/
Er wordt vanuit de zaal gereageerd dat er eigenlijk maar weinig op sociaal gebied is voor jongeren met autisme in Noord-Holland. Er worden er een aantal genoemd:
St. Buitengewoon Bijzonder www.buitengewoon-bijzonder.nl
ChillAut Alkmaar www.kop-zorg.nl/autstekend/activiteiten/chill-out’
Sport Z project Buch www.sport-z.org
Cecile geeft aan dat jongeren ook op internet veel sociale interactie hebben met elkaar. Daarbij geeft ze ook dat het beeld dat jongeren met autisme van vriendschap hebben vaak heel anders is dan het beeld dat wij hebben van vriendschap.
Belonen is veel effectiever dan straffen in deze fase
Het gelukshormoon Dopamine is bij pubers heel sterk ontwikkeld en het ‘strafhormoon’ onderontwikkeld.
Pubers hebben anderen nodig om abstract te redeneren
Je kunt ze helpen abstract te redeneren door ze al vragend tot inzicht te laten komen.
Geldt ook voor planning
Al vragen zelf tot een plan laten komen.
Zakelijke geheugen aan het emotionele of sociale koppelen
Emotionele geheugen functioneert volledig in de puberteit, het zakelijk niet.
Feiten: Het brein en middelengebruik
- puber kan soms moeilijk groepsdruk weerstaan
- alcohol heeft een remmende werking op de hersenen van de puber
- THC heeft zowel psychische als lichamelijk effecten
Weerstand en remming zijn nog niet ontwikkeld in het brein. Geef ze scripts mee en leg de effecten uit. Vanuit het oogpunt van de puberteit maar ook vanuit hun autisme gezien lopen deze kinderen dubbel risico.
Casus
De bedoeling was om de casus op de sheet uitgebreid te bespreken, maar daar is geen tijd meer voor. Heel snel mag wie wil even kort reageren.
- jongeren met autisme 5 tot 10 minuten van tevoren nog helpen herinneren
- geef complimenten voor het komen
- niet wegzetten
- maak gebruik van het opscheppen om dit ook voor de anderen te doen
- maak op sociaal gebied nieuwe afspraken
- geef zelf het goede voorbeeld
Celine geeft aan dat er altijd naar haar gemaild mag worden om een vraag te stellen. Verder geeft ze de IK-puber-training, een psychosociale training voor adolescenten met een autisme spectrum stoornis.
Nanette bedankt Cecile voor haar lezing en geeft het woord en gaat over naar het volgende agendapunt.
1-minuut-spreektijd
Voor de 1-minuut-spreektijd hebben 2 mensen zich aangemeld
moeder met zoon van 15 met Asperger
Ze doet een oproep. Hij zoekt vrienden in Castricum waar hij wat leuks mee kan doen. Hij volgt geen klassikaal onderwijs (thuisonderwijs) en ze wil voorkomen dat hij in een sociaal isolement terecht komt. Hij houdt van sporten en computers. De tip wordt gegeven om dit ook in de besloten facebookgroep van het auticafé te zetten.
Kim Stolk, jongerenwerker gemeente Castricum
Kim is op zoek naar jongeren met autisme die willen meedenken. Ze wil zo ongeveer 1 keer per 3 maanden een speciale avond organiseren in het jongerencentrum Discovery in Castricum voor jongeren van 13 tot 18 jaar. Ook via lokale kranten en de Facebookpagina zal hier aandacht aan worden besteed.
Vanuit de zaal worden ook andere initiatieven genoemd:
Drink je mee Haarlem
Gijs Horvers www.vanuitautismebekeken.nl/thema/vrije-tijd-en-sport
Care House/
Work it out Amsterdam (www.carehouse.nl/workitout/aanbod)
Soos Binnensteeds Haarlem 18+
Afsluiting
Deze avond werd weer mede mogelijk gemaakt door de samenwerking met Maatje Z en Joy Living en het auticafé wordt ook ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Nanette bedankt iedereen voor hun aanwezigheid en verzoekt iedereen nog even om de evaluatieformulieren in te vullen, zodat we daar weer informatie uit kunnen halen. Iedereen wordt van harte uitgenodigd om nog even na te praten en een hapje en een drankje te drinken.