Autisme & Voedingsproblematiek – verslag ACK avond 06-02-2018

Auticafé Kennemerland 6 februari 2018
Opening Nanette heet iedereen welkom op deze drukbezochte thema-avond van het auticafé Kennemerland met als thema Autisme & Voedingsproblematiek. Het programma wordt kort doorgenomen en de leden van de organisatie van het Auticafé voorgesteld. De gastspreker, Ria Penders, zal zichzelf straks introduceren. Nanette geeft aan dat de datum en het thema voor het volgende auticafé inmiddels bekend zijn. Op 5 juni is Cecile Blansjaar de gastspreker en is het thema Puberbrein en inzichten in ASS.
Tot slot worden de aanwezigen geattendeerd op de uitgebreide folder- en boekentafel, gerelateerd aan autisme. Daarnaast is er vanavond een aparte boekentafel van Ria, waar ook haar eigen geschreven boeken gekocht kunnen worden. In de pauze en na afloop kan iedereen daar rondkijken. Wie gebruik wil maken van de 1-minuut spreektijd wordt verzocht dit in de pauze te melden bij Nanette.

Lezing Ria Penders
Ria stelt zichzelf voor. Ze is orthomoleculair diëtist, ook wel natuurdiëtist genoemd. Ze geeft adviezen over hoe je voeding als therapie kunt gebruiken. Er wordt geprobeerd oorzaken van de problemen te vinden en gerichte adviezen te geven op het gebied van de voeding, beweging en psyche. Het gaat niet om het
oplossen van autisme, wat dat is niet mogelijk, maar om het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Ria heeft al 25 jaar een eigen praktijk en daarvoor heeft ze ook in de psychiatrie gewerkt. Ze maakt zich al jaren hard voor het opnemen van voeding als een belangrijk onderdeel van therapie. Ze is er dan ook trots op dat in het Huis Vol Compassie in Zwaag dit ook is gelukt en zelfs wordt vergoed. Met veranderingen in de voeding en voedingssupplementen kunnen prachtige resultaten worden gehaald. Soms lukt dit met een eenvoudige verandering en soms duren trajecten lang.
Ria heeft inmiddels haar team uitgebreid. In de praktijk in Heiloo werkt Bo Schumacher en in Castricum Corinne Pool. Beiden zijn ook vanavond aanwezig.
Ria heeft de sheets van haar lezing Oervoeding voor de Geest vooraf aan de genodigden uitgedeeld.
De punten die aan de orde komen zijn de rol van de voeding voor de gezondheid, op zoek naar antwoord op ziekten van deze tijd, evolutionaire geneeskunde, endorfinesysteem, oervoeding, hoe leer je anders eten en oergondisch genieten
Voeding speelt een centrale, essentiële rol voor onze gezondheid, om gezond en energiek te blijven, met een gezond gewicht, een goed afweersysteem, onderhoud en groei van spieren en gezonde hersenen. Voor gezonde voeding is niet 1 recept te geven voor iedereen. Het is belangrijk om te kijken wat het beste recept is voor gezonde hersenen en dat vraagt om bredere kijk. In de psycho- neuro- immunologie – een jonge wetenschap – wordt gekeken naar de communicatie tussen gedachten en emoties, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. In deze wetenschap wordt uitgebreid – holistisch – gekeken naar een gezonde geest. Voeding neemt hierin een centrale plaats omdat voedingstoffen allerlei biochemische processen beïnvloeden.
Ria toont een plaatje van evolutionaire geneeskunde. In één beeld wordt mooi weergegeven hoe we als mens zijn geëvolueerd. Enerzijds qua uiterlijk, maar ook de hoeveelheid beweging en onze psyche. Van aap tot zittend achter een beeldscherm. De groei van onze hersenen is gekomen door dierlijk voedsel. Dierlijk voedsel is dus ook blijvend nodig om de hersenen zo te houden. Genetisch is de mens nauwelijks veranderd, maar wel de omgevingsfactoren voeding,
beweging, omgeving, stress. Evolutie gaat heel langzaam. Ons lichaam is niet zo erg veranderd de afgelopen 50 jaar, maar onze voeding enorm. Ons lijf kan dat niet zo goed ‘handelen’. Daarnaast hebben we veel beperktere beweging, krijgen we veel chemische stoffen binnen en hebben we meer stress, een continue druk.
Dat zorgt voor allerlei lichamelijke problemen en aandoeningen en heeft ook invloed op ADHD en ASS. Bij ADHD en ASS is er sprake van verstoringen in dopamine. Dopamineregulatie wordt o.a. via het endorfine systeem geregeld. Als je helemaal in evenwicht bent zorgt het voor een soort gelukzalig gevoel. Het endorfine-systeem heeft invloed op heel veel processen in ons lichaam o.a. immuunsysteem, darmen bloeddruk, stemming, stress. Verstoringen in ons endorfine-systeem zorgt voor klachten en hebben een negatieve invloed op ons welbevinden en functioneren. Het zorgt bijvoorbeeld voor onrust, onrustig slapen en prikkelverwerkingsproblemen.
Verstoringen in het endorfine-systeem ontstaan o.a. door gebrek aan voedingstoffen, vitamines en bepaalde enzymen maar ook door smaakversterkers, zoetstoffen, gifstoffen, overmaat aan histamine, virussen, bacteriën en exorfinen (gluten, caseïne, soja, spinazie, schimmels). Ria geeft een overzicht van vitaminen en mineralen tekorten. Zo is magnesium bijvoorbeeld belangrijk om in ontspanning te komen en B12, foliumzuur en B6 zijn nodig voor de aanmaak van dopamine en serotonine. Vitamine B12 zit alleen in dierlijke producten en vereist een goede maag- en darmwerking voor een goede opname. Kinderen en volwassen met ADHD/ASS hebben vaak meer nodig vanwege hun actieve hersenwerking. Vitamine D heb je in de winter extra nodig en sommige mensen zelfs ook in de zomer. Factor 50 zorgt er bijvoorbeeld voor dat er onvoldoende zonlicht wordt doorgelaten die nodig is voor de aanmaak van vitamine D. Je hebt energie nodig, dus vitaminen en mineralen zijn nodig.
Ria raadt aan om niet zelf zomaar verschillende vitamines en mineralen in te nemen. Eventuele tekorten kunnen goed in kaart worden gebracht door dit te meten/testen. Vervolgens kun je gericht de tekorten gaan aanvullen.
Op de eerste plaats hanteren verschillende laboratoria verschillende grenswaarden. Het is dan ook belangrijk dat je goed op de uitslagen kijkt welke grenswaarden het betreffende laboratorium gebruikt. Er kan ook een verschil zijn in eenheden. Bijvoorbeeld Mmol per liter of ug per liter.
Belangrijk is dat de gewenste waarde in het midden ligt en niet “hoog” of “laag” normaal is.
Ria somt de gemiddelde waarden op van de meest voorkomende metingen op het gebied van de vitamines en mineralen.
Gewenste waarden:

Vitamine B1 rond 100 nmol per liter

Vitamine B6 rond 100 nmol per liter

Foliumzuur 25 – 40 nmol per liter

Vitamine B12 400 – 650 pmol per liter

Vitamine D3 90 – 125 nmol per liter

Natrium 135 – 145 Mmol per liter

Kalium 3,5 – 5,0 Mmol per liter

Calcium 210 – 255 Mmol per liter

Magnesium 0,7 – 1,0 Mmol per liter

Mensen moeten dus niet zomaar deze waarden gebruiken. Er moet altijd goed gekeken worden naar de referentiewaarden van het lab en de gezondheid/klachten van de persoon.
Ria haalt het item prikkelgevoeligheid naar voren in haar lezing. Bij kinderen en volwassenen met ASS is prikkelgevoeligheid vaak een groot probleem. Het resultaat van prikkelgevoeligheid bij voeding is dat er vaak heel eenzijdig wordt gegeten. Die prikkelgevoeligheid kan zich op allerlei manieren uiten bij het eten. Gevoelig voor geuren en smaak, een specifiek mondgevoel, textuur (korreltjes/stukjes) maar ook de omgeving en angst kan een rol spelen. Hierdoor ontstaat vaak een selectief eetgedrag, een eenzijdig eetpatroon. Vanwege die prikkelgevoeligheid hebben kinderen met ASS hebben vaak moeite om dit te veranderen. De omgeving vindt dit vaak moeilijk om te begrijpen. Een moeder deelt een ervaringsverhaal hierover en de heftige gevolgen hiervan. Haar zoon is inmiddels in verband met ernstig ondergewicht in een kliniek voor eetproblemen opgenomen.
Veranderen van voeding hoe doe je dat? Het is duidelijk dat alle voedingstips bij kinderen en volwassenen met ASS niet zomaar doorgevoerd kunnen worden. Het is een heel proces van langzaam veranderen, waarvoor een veilige omgeving
nodig is. Een tip is om het kind te betrekken bij het bereiden van eten. Als kinderen shakes lusten kun je daar misschien een kleine (gezondere) verandering in aanbrengen. Een andere tip is het smeuïg maken van eten met roomboter of mayonaise. Het bord overzichtelijk maken is vaak heel belangrijk, het eten goed scheiden. Kinderen met ASS houden meestal niet van alles door elkaar op hun bord. Normale porties opscheppen of zelf de portie laten opscheppen kan helpen.
Er wordt gevraagd aan Ria of zij ook bekend is met ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake disorder). Ria geeft aan dat er steeds weer nieuwe stoornissen bijkomen, maar met deze specifieke stoornis is ze niet bekend. Al deze stoornissen hebben te maken met verstoring van het centraal zenuwstelsel, waar het hele lijf op reageert. Ervaringen positief of negatief bepalen het (eenzijdige) voedingspatroon.
Pauze
Ter inleiding op de pauze deelt Nanette mee dat er vanavond op speciaal verzoek van Ria gezonde hapjes op de tafels staan en aangepaste drank aanwezig is; alleen koffie en thee en water. Ria vult nog aan dat je eigenlijk na 2 uur ’s-middags het beste helemaal geen koffie meer kunt nemen, dat bevordert de nachtrust.
Vervolg lezing Ria
Na de pauze gaat Ria verder met haar verhaal over verstoring van endorfine, dopamine en insuline door schommelingen in de bloedglucose. Dit wordt veroorzaakt door te veel zetmeel en suikers en er kan zelfs insulineresistentie optreden. Als onze hersenen te weinig glucose krijgen, dan hebben we te weinig energie. Dopamine is nodig om ’s ochtends op gang te komen, serotonine is nodig om je lekker in je vel te voelen en melatonine is de stof om in slaap te vallen.
Kinderen krijgen vaak aan het eind van de middag enorme trek. De tijd tussen lunch en avondeten is eigenlijk te lang. Een tip is om ze dan juist vet en eiwitten te geven. Nootjes, een stuk kip, of een gebakken ei of een rijstwafel met notenpasta is dan veel beter dan brood, koek of suikers. Het houdt de bloedsuikerspiegel stabieler.
Ook Omega-3-vetzuren zijn hard nodig. Het zijn essentiële bouwstenen voor hersen- en zenuwweefsel en hebben een positief effect concentratie, werkgeheugen en depressies. Daarnaast zijn er voedingsmiddelen die niet goed
worden verteerd in de darmen, zoals gluten, zuivel, soja. Deze voedingsmiddelen bevatten de zogenaamde exorfinen, morfine-achtige eiwitten, die in de hersenen de werking van de neurotransmitters verstoren. Tarwe is de laatste jaren sterk veredeld/veranderd waardoor het gehalte aan gluten is toegenomen, waardoor het menselijk lichaam er niet meer tegen kan. Ria vertelt dat Bakker Menno meel uit Frankrijk haalt, omdat de Fransen hun granen zuiver houden. Leuk om te weten, ook alle bakkers in Frankrijk. Vandaar dat een stokbrood eten in Frankrijk ook minder belastend is voor de darmen dan een stokbrood in Nederland. Gluten zorgen echter niet alleen voor darmklachten, wat mensen vaak denken, maar zijn ook dus ook verantwoordelijk voor veel andere klachten. Ook het gebrek van het enzym DPP4 zorgt voor problemen. Er ontstaan stoffen die via de darmen en het bloed naar de hersenen gaan en neurotransmitters verstoren. Verstoring van het endorfine-systeem zorgt o.a. voor gedragsveranderingen.
Ria laat een foto zien van een gezonde darmflora en een verstoorde darmflora, zoals die vaak bij een kind met ASS te zien is. Door verstoringen in de darm ontstaan er gaten. Door die gaten komen schadelijke stoffen in de bloedbaan, die voor verstoring zorgen van het immuunsysteem, hetgeen een autoimmuunziekten kan veroorzaken.
Eén van de aanwezig merkt op dat er al een paar keer wordt gesproken over gezond versus ziektebeeld in relatie tot kinderen/volwassenen met autisme. Dat voelt voor de spreekster uit het publiek niet goed. Op het plaatje staat ‘darm gezond kind’ versus ‘darm kind autisme’. Liever zou de spreekster zien dat er stond ‘normale kind of normale darm’. Ria heeft hier begrip voor en geeft aan dat ze dit voortaan zal aanpassen.
Een andere oorzaak van verstoringen in het endorfine-systeem is dat veel mensen te weinig eiwitten eten, de essentiële bouwstoffen voor darm, immuunsysteem, hersenen en neurotransmitters. Additieven zijn ook een verstorende factor o.a. smaakversterkers en kleurstoffen. Als laatste noemt Ria ook gifstoffen, waar vooral kinderen gevoelig voor zijn.
De verstoringen in het endorfine-systeem leiden tot diverse klachten: allergieën, darmklachten, (auto)immuunziekten, insulineresistentie, vermoeidheid, stress, prikkelgevoeligheid, verminderde werking dopamine, onrustig slapen, onrustige benen. Ria legt het verschil uit tussen allergie en intolerantie. Bij een allergie
treedt meteen een reactie op. Bij intolerantie kan ook veel later nog een reactie volgen, wanneer een bepaalde hoeveelheid is bereikt of een langere periode is ingenomen.
Wat kun je doen aan het herstel?
Zoveel mogelijk puur en onbewerkt voedsel nemen en zo min mogelijk exorfinen (o.a. gluten). Daarnaast zorgen voor voldoende bouwstenen en stabiele bloedsuikers. Allergieën en intoleranties kunnen uitgezocht worden en bloed kan worden getest op o.a. vitamines en eventueel op exorfinen. Vervolgens rustig aan opbouwen naar gezonde voeding en gerichte suppletie, afhankelijk van de gemeten tekorten.
Gezonde voeding wil zeggen liefst puur natuur, oervoeding. Dat betekent verse groente, vers fruit, noten en zaden, gezonde vetten/oliën, vis, mager vlees. Meer dan 70% van onze huidige voeding kwam niet voor in de oertijd. Daarnaast worden nog kort de oerprincipes besproken: ruim eiwitten, beperkt koolhydraten, gezonde vetten, ruim vezels en geen of heel weinig zuivel, peulvruchten, granen, nachtschadefamilie, sappen en suikers. Nachtschadeproducten zijn tomaat, paprika, aardappel. Deze producten bevatten veel gifstoffen. Tomaten uit eigen tuin of in de zomer zijn prima, maar niet in de winter. Als ze rijp zijn bevatten ze niet meer zoveel gifstoffen. Eet vooral seizoensproducten. Daarnaast tips voor gezonde voeding: ontbijt, lunch en diner.
Sponsoring

Deze avond werd weer mede mogelijk gemaakt door de samenwerking met Maatje Z en Joy Living. Nanette bedankt de vertegenwoordigers in de zaal voor hun aanwezigheid en Joy Living voor de sponsoring.

1-minuut-spreektijd: Voor de 1-minuut-spreektijd hebben 3 mensen zich aangemeld

Walter Lawerman
Walter is werkzaam bij het UMC en een vriend van Nanette. Hij uit zijn bewondering voor de passie van de vrijwilligers die zich inzetten voor kinderen en volwassen met autisme. Hij heeft ook vernomen dat de organisatie de ambitie heeft om nog meer mensen te bereiken en te helpen en dat daarvoor het maken
van een folder nog op het wensenlijstje staat. Hij geeft aan dat hij namens de personeelsvereniging Ontspanningsvereniging UMC Utrecht dit initiatief wil ondersteunen door de kosten voor het maken van die folder te sponseren.

Natasja Borsje
Natasja is geneeskundig therapeut en eigenaar van praktijk Zielsgeluk in Purmerend. Ze werkt met kinderen en volwassenen met allerlei problemen, waaronder autisme. Bij kinderen en volwassenen met autisme is vaak veiligheid en controle willen hebben belangrijk. Vaak blijkt dat je cognitief niet bij oplossingen kan komen. Maar 10% ben je je bewust en 90% onbewust van technieken om bij je oplossingsvermogen te komen. De vraag is wat heb ik nodig? Natasja helpt kinderen en volwassen om zelf bij hun oplossingen te komen. Op de tafel liggen haar visitekaartjes en folders.

Judith de Haan
Judith ondersteunt sinds kort het auticafé, daarom wil ze zich graag voorstellen. Judith heeft een eigen praktijk in Heiloo en begeleidt o.a. kinderen (en volwassenen) met leerproblemen. Vanavond wil ze vooral haar programma voor kinderen en volwassenen met autisme onder de aandacht brengen: de Davis® Autisme Benadering. Dit programma heeft als doel als kind (of een volwassene met autisme) zo volledig mogelijk aan het leven te kunnen deelnemen. Bepaalde levenslessen/concepten die andere kinderen in het dagelijks leven gewoon oppikken, zoals veranderingen, oorzaak en gevolg, volgorde, tijdsbesef, orde en wanorde pikken kinderen met autisme niet automatisch op. Ze ontwikkelen zich anders. Ronald Davis, zelf als baby gediagnosticeerd als Kanner-baby – de voorloper van autisme – was tot op zijn 38e praktisch analfabeet. Hij bleek later hoogbegaafd en heeft zelfs als technicus voor de NASA gewerkt. Zijn levensmissie was een programma ontwikkelen voor mensen met autisme om ze ten volle deel te kunnen laten nemen aan het leven. Op de tafel liggen haar folders.

Nanette bedankt gastspreker Ria met een mooie bos bloemen en bedankt ook alle anderen voor hun aanwezigheid (totaal 54 bezoekers). Ze nodigt iedereen uit om nog na te praten met elkaar. Ze attendeert iedereen op de facebookpagina van het auticafé Kennemerland met het verzoek de pagina te liken, zodat het auticafé nog meer bekendheid krijgt. Tot slot wijst ze op de mogelijkheid van het indienen
van een verzoek om lid te worden van de besloten facebookgroep om ervaringen en vragen te delen.

Autisme en conflicthantering – verslag ACK avond 16-5-2017

Op dinsdagavond 16 mei was alweer het 2e Auticafé van 2017. Locatie zoals altijd de Juliana van Stolbergschool te Castricum. Het thema van de avond was deze keer; autisme en conflicthantering. Hiervoor was uitgenodigd Anneke Eenhoorn om de avond in te leiden. Anneke is psychotherapeut en klinisch psycholoog bij Stichting De Praktijk.

Met vereende krachten wordt de zaal in orde gemaakt, waarbij iedereen zijn eigen taak heeft. Als de koffie staat te pruttelen, komen de eerste bezoekers al binnenlopen. Het belooft een drukke avond te worden met ongeveer 50 vooraf aangemelde bezoekers.
Bij binnenkomst loop je ook langs de uitgebreide folder- en boekentafel, waar van alles ligt met betrekking tot autisme. Folders mogen uiteraard meegenomen worden, iets waar gretig gebruik van wordt gemaakt.

Om 20.00 uur opent Nanette de avond en heet iedereen welkom. In het kort neem zij het programma van de avond door. En vertelt ook onder meer waar Auticafé Kennemerland voor staat en wat ze doen. Hierna geeft ze het woord aan Anneke Eenhoorn.

Anneke EenhoornAnneke begint te vertellen wat autisme nu precies inhoudt. En hoe een persoon met autisme kan reageren op allerlei prikkels en gebeurtenissen in zijn of haar omgeving. Kleine dingen kunnen grote gevolgen hebben. En dat kan leiden tot allerlei conflicten. Als voorbeeld noemt ze Mira, een 14-jarig meisje. Zij zit in de derde klas van de middelbare school. Al vanaf dat zij baby is wordt ze snel boos. En nu zo vlug kwaad wordt, dat ouders het niet meer weten.
Vervolgens vertelt Anneke meer over hoe mensen met autisme omgaan met communicatie. Dat kan best verwarrend, omdat ze dingen soms letterlijk nemen. En ook moeite hebben om flexibel te denken. Hierdoor ontstaan problemen met de communicatie. Als een autistisch persoon bijvoorbeeld planmatig lastig kan denken, dan zijn stap voor stap pictogrammen een uitstekend hulpmiddel.
Ook de executieve functies, zoals bijvoorbeeld; plannen, organiseren, werkgeheugen, flexibiliteit en concentratie zijn bij personen met autisme niet goed afgesteld. Ook treden sensorische problemen (o.a. horen, zien, ruiken) op, waar men over- of ondergevoelig voor is. Vaak heeft heftig negatief gedrag te maken met sensorische problemen.

Over het maken van oogcontact kwamen er veel alternatieven naar voren. Oogcontact is niet af te dwingen (en heel moeilijk is voor ass). Bijvoorbeeld: spreek af naar iemands neus of haar te kijken. En accepteer het feit dat het zo is. Onderzoek ook wat wel werkt. Een vrouw uit de zaal vertelt over haar zoon, waar zij alleen mee kan praten als ze elkaar niet zien, maar wel allebei in dezelfde ruimte zijn.  

De gewone wereld is voor mensen met autisme vaak onbegrijpelijk, onvoorspelbaar en dus beangstigend. Veel mensen reageren op angst door boos te worden. Vaak heftig boos. Hierdoor is het heel belangrijk dat zij een eigen routine en rituelen hebben. Die combinatie is al lastig genoeg, want angstig zijn vanwege onvoorspelbaarheid van de wereld om je heen, en minder grip op je eigen gedrag en gevoel hebben geeft een grotere kans op conflicten. Om dit explosieve gevaar te verminderen, dien je er voor te zorgen dat je kind de wereld om zich heen beter gaat begrijpen. Dat kan alleen als de ouder de wereld van zijn kind begrijpt.
Een ervaringsdeskundige kwam net de volgende tips;

  • Vertel je kind dat het niet in alles goed hoeft te zijn
  • Zeg duidelijk in een conflict dat je boos bent op iemands gedrag. Niet op de persoon zelf.
  • Als je weggaat (als het kind boos is), zeg dat je weer terug komt.
  • Oefen samen met je kind hoe je boos kan zijn. 

Verder kwam tijdens de avond, bij de vraag hoe je uitlegt wat verliefd zijn is bijvoorbeeld, werd de website autsider.net genoemd. Ook kwam geef me de 5 als tip naar voren.

Anneke benadrukt dat communicatie ook heel erg belangrijk is. Wees duidelijk, luister goed, neem de tijd. En geen verhalen over jezelf.
Hierna vertelt Anneke nog over de sociale interacties waardoor alles minder verwarrend en duidelijker wordt. Stel bijvoorbeeld geen open vragen. Natuurlijk zullen er altijd conflicten komen, maar Zie dat als de gang der dingen en niet als je eigen falen of dat van je kind. Probeer prikkels weg te nemen. En straf niet tijdens uitbarsting. Anneke besluit met; houd moed. “Een traag groeiende boom kan zich uiteindelijk tot de hoogste boom ontwikkelen.”

Tijdens haar verhaal beantwoordt Anneke ook diverse vragen vanuit het publiek. Helaas moet er -door het late tijdstip- een einde gemaakt worden aan de avond. Heel jammer, want er zijn zoveel vragen en verhalen die nog verteld kunnen worden.

 

Dan is het tijd voor het 1-minuutje. Diverse mensen komen met tips. En waardevolle informatie.
Nanette bedankt hierna iedereen voor zijn of haar aanwezigheid. En nodigt ook iedereen uit voor de Autipicknick op 1 juli in Alkmaar.
De avond wordt om 22.15 uur afgesloten met een hapje en een drankje. In rap tempo wordt de zaal weer in zijn originele staat teruggebracht. En kunnen we trots terugkijken op een drukbezochte avond.

De presentatie van Anneke is als pdf bijlage toegevoegd.

Download de presenatie van Anneke Eenhoorn.

Uitnodiging Autipicknick

Let op gewijzigde inschrijfperiode !

Aanmelden kan nog tot 24 juni 2017

Autipicknick

zaterdag 1 juli 2017
Van 11.00 tot 14.00 uur

Kom je ook op onze picknick? Het Auticafé Kennemerland en Autstekend organiseren een picknick. Het is voor het hele gezin, dus ook ouders en brusjes!

Eten en drinken: Voor koffie, thee en limonade, borden en
bestek wordt gezorgd. Verder neem je zelf je
favoriete lunch / hapjes mee. Het lijkt ons leuk als er van alles gedeeld wordt met elkaar.

TIP: Picknickkleed of stoelen meenemen

We maken de picknick feestelijk door:
We hebben diverse activiteiten in petto, waar je meer over hoort na aanmelden. Uiteraard wordt er rekening gehouden met de prikkelgevoeligheid van onze gasten.

Inschrijven kan van 17 mei tot 24 juni door te mailen naar: info@auticafekennemerland.nl
De picknick is tegenover het Opvoedcafé, in de stadstuin van Autstekend, Ridderstraat 9, Alkmaar

Vrijetijdsbesteding en wonen – verslag ACK avond 14-2-2017

Dinsdagavond 14 februari was er een Auticafé in de Juliana van Stolbergschool in Castricum. Het onderwerp was dit keer: vrijetijdsbesteding en wonen. Ron Koppies van Autstekend en KopZorg Marcha Luitjes van Joy Living waren uitgenodigd om een inleiding te houden. Nadat de vrijwilligers en het bestuur de zaal in orde hebben gemaakt, starten we om 20.00 uur. Nanette opent de avond met het vertellen over het programma en waar Auticafé Kennemerland voor staat

Ron Koppies is kinderpsycholoog. Het viel hem op dat als ouders eenmaal met hun kind met gedragsproblemen bij hem kwamen, het moeilijk was om daar de onderliggende oorzaak bij te behandelen. Vaak waren de gedragsproblemen al vergevorderd, dat hij baalde dat hij het kind niet vijf jaar eerder had gezien. Zo kwam hij op het idee om een laagdrempelig opvoedcafé in Alkmaar te starten. De stap naar een psycholoog is groot en zo hoopte hij de kinderen met gedragsproblematiek eerder te zien. KopZorg kwam in 2007 in het centrum van Alkmaar en werd een succes.

Rond 2010 sprak hij met een goede vriend over diens zoon Bram, een jongen met autisme. De vriend had veel opvoedproblemen met zijn zoon, maar wat ze beiden heel leuk vonden en altijd een succes was, was samen koken. Zo kwamen ze op het idee om een kinderkookcafé te starten voor kinderen met autisme. Ze hebben al snel een leuke club kinderen die elke week komen koken met elkaar. Ze leren samenwerken, koken en ze boeken successen. Ook is het fijn voor de kinderen dat ze echt bij een club horen.

Hierna volgt in 2012 een stadstuin, die opgezet wordt door sponsorgeld op te halen met de CityRun in Alkmaar. Op 1 juli 2017 zal hier ook de Auticafé-picknick gaan plaatsvinden.

In 2013 volgt er een studiehuis, waar kinderen met autisme op het voortgezet onderwijs worden geholpen met het plannen van huiswerk en waar een rustige plek geboden wordt om huiswerk te maken.

In 2015 komt er een beschermd-wonen groep fase 1 in Alkmaar.
Ook starten ze een Chill Aut, voor sociale contacten, vanaf 12 à 14 jaar ongeveer. Het is leuk om te zien, dat de groep jongeren een eigen Whatsapp groep is gestart en bij elkaar afspreken om bijvoorbeeld een film te kijken. Ouders staan vaak (met trots) te kijken, dat er ineens vrienden over de vloer komen bij hun kind.

Er komen vragen uit het publiek. Hoe regel je het financieel? Kan je volledig stagelopen bij jullie? Of is het deels via PGB? En ook een belangrijke vraag: Hoe is de doorstroom naar de ‘echte’ wereld? Zijn er kinderen in staat zich te redden in een normaal bedrijf als werknemer? Ron zegt dat er inderdaad uitstroom is, maar niet zonder een soort overdracht. Hij gaat graag langs om toe lichten waar de persoon goed in is en waar eventueel rekening mee gehouden moet worden.

 

Na de pauze is het de beurt aan Marcha Luitjes om ons te vertellen over wonen.

Marcha werkt bij Joy Living als woonbegeleider en heeft zelf ook autisme. Haar zoon heeft autisme en haar vader ook.

Ze begint haar verhaal met een uitleg over vier soorten woonvormen: Gesloten wonen, Beschermd wonen, Groep wonen en Ambulant wonen. In alle vormen is er gespecialiseerde begeleiding.
Marcha legt uit wat de woonvormen de cliënten biedt. En voor wie welke vorm geschikt is. Daarna legt ze uit hoe het voortraject in z’n werk gaat; welke stappen er doorlopen moeten worden. Helaas is er wel een wachtlijst, maar de wachttijd blijft in meestal beperkt. Ze laat foto’s zien van de huizen, dat ziet er erg mooi en huiselijk uit.
Ze besluit haar verhaal met de kernwaarden van Joy Living: Betrokken, Veilig, Ontwikkeling, Doelgericht en Samenwerken.

Dan is het tijd voor het 1-minuutje. Nanette begint met te vertellen dat we informatie hebben over zwemles. We merkten dat die vraag vaak gesteld wordt. De tips zijn:

Zwembegeleiding in Heiloo. Bij zwembad Loos, op zaterdagochtend starten ze om 7.30 uur. Geheel begeleid door vrijwilligers van Stichting Gehandicapten Sport Heiloo, als ouders heb je continu zicht op je kind. Deze begeleiding is vooral bedoeld om kinderen watervrij te maken. 

Zwemles voor kinderen met een beperking bij de Waterakkers in Heemskerk. Twee bestuursleden hebben hier goede ervaring mee. Je zwemt mee met je kind en krijgt samen les van een juf. Op zaterdag. Tijd afhankelijk van het niveau.

Een mevrouw uit het publiek vult aan met de tip gehandicapten zwemles in Castricum, bij de Witte Brug. Van 18.30 uur tot 19.30 uur.

Een mevrouw uit het publiek stelt de vraag of er iemand ervaring heeft met de keuze om zijn jongvolwassen kind definitief te laten afkeuren? En dan een Wajong-uitkering te laten ontvangen, of om dit uit te stellen, met als gevolg dat haar dochter moet gaan solliciteren. Dit lijkt haar geen goed moment voor haar dochter, omdat ze nog maar net de diagnose heeft gehad en ze nu heel andere dingen aan haar hoofd heeft. Vanuit het publiek komen verschillende reacties en advies.

Dan volgt de tip voor Villa Abel, een studiefaciliteit in Leiden.

Annegien, werkzaam bij een fysiotherapeut in Uitgeest vertelt over het Fitkids plan waarmee zij start. Dit is voor kinderen van 6 tot 16 jaar om te starten met sporten. Mocht je niet in Uitgeest wonen en het te ver weg vinden, dan kan je Annegien toch benaderen en zoekt ze samen naar een alternatief in de buurt. De vraag komt of dit onder fysiotherapie valt in de zorgverzekering, maar ze legt uit dat dit onder groepsvorm valt in de zorgverzekering.

Tot slot geeft Mirjam de tip voor Autstede. Autstede is een vrijwilligersorganisatie die weekenden organiseert voor kinderen met ASS en/of ADHD. Wat Autstede onderscheidt van andere initiatieven is dat ouders en broertjes/zusjes ook mee mogen.

Fijn om te zien dat er zo goed gebruik is gemaakt van het 1-minuutje! Mocht u aanvullingen of andere tips hebben kunt u dat altijd in onze (besloten) Facebook-groep delen of mailen naar: info@auticafekennemerland.nl

Petitie – Logeerhuis Schoorl moet blijven.

Op 1 Juli 2017 gaat het logeerhuis Klein Zwitserland (Van GGZ instelling Triversum) in Schoorl noodgedwongen sluiten. De financiële middelen zijn aanwezig bij de gemeentes, maar worden beperkt aan jeugdwet besteed.

Dit is voor veel ouders/verzorgers en kinderen een grote klap. Dit logeerhuis is voor kinderen met een indicatie kortdurend verblijf, zodat ze 1 weekend in de maand en in de schoolvakantie’s er naar toe kunnen. Ze doen leuke uit stapjes met de kinderen. En de kinderen kunnen met elkaar spelen en zijn niet anders, want iedereen daar heeft zijn eigen beperking.

Ze leren er ook sociale vaardigheden, en samen spelen zo komen ze even uit hun sociale isolement. Ook voor ouders/verzorgers is het fijn, ze kunnen dan even bijtanken of even tijd maken voor eventuele broers of zussen.

Met deze sluiting zijn wij het uiteraard niet eens, en hopen dus ook veel handtekeningen op te halen. Laat uw stem horen “logeerhuis Schoorl mag niet sluiten!”


Inmiddels is er bekend gemaakt dat het logeerhuis een half jaar langer open blijft, tot Januari 2018. Maar we gaan voor veel langer!

Teken de petitie

Ps: Vergeet niet je handtekening te bevestigen
via de link in de email die je krijgt.
(Petitie opent in nieuw scherm)

Autisme en passend onderwijs – Een verslag van een goed bezochte avond – Verslag ACK 01-11-2016

Onderstaand verslag is gemaakt naar aanleiding van de Auticafé Kennemerland Thema avond van 1 november 2016.


Nadat het bestuur en de vrijwilligers de zaal in orde hebben gemaakt en de koffie staat te pruttelen, komen de eerste bezoekers binnenlopen. Bij binnenkomst loop je eerst langs de uitgebreide foldertafel en boekentafel, waar van alles ligt met betrekking tot autisme. Folders mogen uiteraard meegenomen worden.

Om 20.00 opent Nanette de avond met een korte uitleg van het Auticafé Kennemerland. Annelies Castricum wordt voorgesteld als nieuw bestuurslid en is verantwoordelijk voor de PR van het café.

Vanavond zullen er 2 sprekers zijn: Astrid Ottenheym, Algemeen directeur Passend Primair Onderwijs Noord-Kennemerland (ppo-nk.nl) en Katinka Slump (adviesonderwijsrecht.nl), zij is onderwijsjurist en strijdt voor het recht op onderwijs voor ieder kind. Beide dames werken in het belang van het kind.

Astrid begint haar verhaal met de vraag ‘Wat betekend passend onderwijs?’ Er komen verschillende geluiden uit het publiek. ‘Falend onderwijs’ wordt er gezegd maar ook ouders die zeer tevreden zijn.
Astrid legt uit wat er is veranderd sinds de verdwijning van het rugzakje en met de intrede van het samenwerkingsverband sinds Passend onderwijs. En dat de samenwerkingsverbanden lokaal werken, over 1 of meerdere gemeentes. En ze verteld dat elk samenwerkingsverband zelf mag invullen hoe ze werken. Astrid verteld over hoe het gaat in Noord-Kennemerland, in haar organisatie. Als je kind op school tegen moeilijkheden aanloopt, ga je als ouders eerst naar de leerkracht, daarna zal een gesprek volgen met de leerkracht, evt de IBer, de ouders en iemand van het samenwerkingsverband. Samen zoek je naar een passende oplossing voor het kind.
Astrid legt uit waar de grens loopt van Noord-Kennemerland en toont een kaart hoe de samenwerkingsverbanden zijn verdeeld in Nederland.

Na de pauze begint Katinka met een compliment richting Astrid: haar organisatie heeft het heel goed voor elkaar.
Daarna begint ze haar verhaal, Nederland heeft een heel bijzonder onderwijsstelsel. Er is pas een onderwijsplicht sinds 1969. Ze neemt ons mee hoe dat ontstaan is, na de WOII. Dan legt ze uit wat dat nu voor ons betekend en wat er is veranderd sinds Passend Onderwijs zijn intrede heeft gedaan. Ze benadrukt dat er vooral veel ontkenning, angst, macht en kwetsbaarheid is. Ontkenning is een kind dwingen naar een school te gaan waar het zich niet thuis voelt. Ze verteld over een geval van een zwaar autistische jongen die, na een moeilijke en dappere strijd van zijn moeder, wereldonderwijs thuis krijgt. Over actievoerders, klokkenluiders, onderwijsvluchtelingen en vluchtelingen.

Dan verteld ze over de angst voor de leerplichtambtenaar, de jeugdbescherming en hoe de ouders in Nederland hun stem zijn verloren aan de schoolbestuurders. Sommige schoolbesturen zijn zo groot, dat het voor ouders onmogelijk is om iets voor elkaar te krijgen voor hun kind.
Het regulier onderwijs in Nederland is ingericht voor 90% van de jeugd, de overige 10% zijn verdeeld in groepen, zoals kinderen met autisme bijvoorbeeld. Het is een kleine groep, maar toch vind je steun bij elkaar als ouders en wordt je meer gehoord. Maar wat als jou kind zo bijzonder is dat het een eenling is, dan ben je als ouder alleen die voor zijn kind strijdt.
Er volgt een uitleg over welke positie je als ouder hebt in het onderwijssysteem en waar het samenwerkingsverband staat. Ook legt ze uit dat iedere school een budget heeft, waarmee ze bepalen wanneer en wat uitgegeven gaat worden. Vaak komt dit in een gesprek naar voren dat er moeilijk budget te krijgen zou zijn. Dit is het probleem van de school en niet van de ouder. Probeer te voorkomen dat dit probleem bij jou, als ouder neergelegd wordt.

Helaas moet er een einde gemaakt worden aan de avond. Heel jammer, want er zijn zoveel vragen en verhalen die nog verteld kunnen worden. Er wordt gevraagd of er alsjeblieft een vervolg kan komen op dit onderwerp, dat zo leeft.

Hieronder volgen een aantal artikelen die Katinka heeft uitgelegd:

Artikel 23 lid 2 Grondwet
Het geven van onderwijs is vrij, behoudens het toezicht van
de overheid en, voor wat bij de wet aangewezen vormen van
onderwijs betreft, het onderzoek naar de bekwaamheid en
de zedelijkheid van hen die onderwijs geven, een en ander
bij de wet te regelen.

 

Artikel 8 WPO
Het onderwijs wordt zodanig ingericht dat de leerlingen een
ononderbroken ontwikkelingsproces kunnen doorlopen. Het
wordt afgestemd op de voortgang in de ontwikkeling van de
leerlingen.

 

Art. 29 Kinderrechtenverdrag
De Staten die partij zijn, komen overeen dat het onderwijs aan
het kind dient te zijn gericht op de zo volledig mogelijke
ontplooiing van de persoonlijkheid, talenten en geestelijke en
lichamelijke vermogens van het kind;
op het bijbrengen van eerbied voor de ouders van het kind,
voor zijn of haar eigen culturele identiteit, taal en waarden,
voor de nationale waarden van het land waar het kind woont,
het land waar het is geboren, en voor andere beschavingen dan
de zijne of de hare;

Astrid Ottenheijm

Astrid Ottenheijm

Katinka Slump - © Peter Sneaterse

Katinka Slump

Bericht wordt gearchiveerd op 13-2-2017