Petitie BOZE OUDERS Van kinderen zonder Passend Onderwijs

Ben jij ook een boze of wanhopige ouder? Bang om als ‘zeurouder’ bestempeld te worden? Terwijl je een terechte klacht hebt over het onderwijs? Krijg jij ook geen gehoor bij de school of andere instanties? HELP MEE om deze problemen inzichtelijk te maken zodat de wanhopige ouders een collectieve klacht kan indienen bij de Onderwijsinspectie.

Vind je dat de hiervoor verantwoordelijke instanties jouw klacht niet goed uitvoeren? Vind je dat hier te weinig of geen controle en handhaving op is? Weet je niet waar je ermee naartoe moet? Of heb je wel geklaagd, maar wordt je als ouder, kind of professional niet gehoord? Doe mee met een collectieve klacht over het gebrek aan controle en handhaving op de uitvoering van het onderwijs.

De inspectie neemt geen individuele klachten van ouders in behandeling. Daarom verzamelen we alle klachten en maken er een collectieve klacht van. De collectieve klacht willen we op 20 november 2019 aanbieden bij de Inspectie van het onderwijs in Utrecht.

Dus, heb je een klacht over de uitvoering van het onderwijs, zoals bijvoorbeeld:

  • Een onveilige omgeving (bijvoorbeeld als gevolg van het #lerarentekort)
  • te grote groepen
  • niet toelaten van een (zorg)leerling
  • te weinig ondersteuning voor de leerkracht
  • het negeren van adviezen van deskundigen
  • geen of een slecht ontwikkelingsperspectiefplan (OPP)
  • er is geen overleg over het OPP
  • er is geen instemming gevraagd op het handelingsdeel OPP
  • niet eens met verwijzing naar SO
  • de school biedt om allerlei redenen (geen geld, moeilijk, mag niet, kan niet) geen passend onderwijs
  • kind is niet (meer/volledig) welkom op school c.q. (onofficieel) geschorst
  • kindbelang ondergeschikt aan andere (financiële) belangen
  • mijden en schenden van de zorgplicht
  • wanbeleid
  • intimidatie
  • privacyschending
  • enzovoort.

Vul dan hieronder de enquête in. Deze gaan we op 20 november naar de Onderwijsinspectie brengen

http://bozeouders.nl/

Gevraagd: ouders van kinderen met Autisme.


Samen werken aan meer kennis over autisme

Geachte heer, mevrouw,

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een uniek, beveiligd register en een gezamenlijk initiatief van de NVA en de VU. We verzamelen gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Op dit moment zitten  in het NAR ruim 2500 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland. Ouders van kinderen  zijn echter ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we op zoek naar ouders van kinderen met autisme. Ook deelnemers met autisme en een verstandelijke beperking zijn ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we ook op zoek naar ouders van kinderen met autisme.

Kinderen met autisme

Om meer inzicht te krijgen in de problematiek van jonge kinderen met autisme en om goed zicht te krijgen in de levensloop bij autisme, van jongs af aan, is het van belang dat er voldoende kinderen gevolgd worden door het NAR vanaf het moment dat zij een diagnose autisme krijgen. Want hoe meer we weten over kinderen met autisme, wat zij nodig hebben en waar ouders tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.

Zouden jullie ons hiermee willen helpen door de bijgevoegde posters op locatie op te hangen, om zo uiteindelijk samen te bouwen aan meer begrip en kansen voor mensen met autisme.


Bij voorbaat hartelijk dank voor uw hulp!

Met vriendelijke groet,

Nederlands Autisme Register

Nederlands Autisme Register | Vrije Universiteit Amsterdam | Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen | Sectie Klinische Ontwikkelingspsychologie | kamer VU-FGB 3E-17 | Van der Boechorststraat 1 | 1081 BT Amsterdam | 020 5988741 |pr@nederlandsautismeregister.nl |  www.nederlandsautismeregister.nl

Helaas hebben we minder leuk nieuws

De huidige voorzitter Nanette Bijkerk stopt ermee!

Na een jaar lang wikken en wegen , heb ik maandag 20 mei 2019 mijn functie als voorzitter en gespreksleider van het Auticafé Kennemerland neergelegd.

5 Jaar lang heb ik in het oude bestuur (Auticafé Castricum) en 3 jaar geleden begonnen met het Auticafé Kennemerland.

Het koste mij meer energie dan het opleverde.

11 juni is mijn laatste bijeenkomst die ik organiseer.

Daarna zal het team het overnemen.

Wij bedanken Nanette voor haar inzit en hopen dat zij weer een hobby vindt waar zij energie uit krijgt.

2019 is goed begonnen!

Januari 2019.

Het jaar 2019 is voor ons goed begonnen.

In januari kregen we van Spirit Energy een laptop en een desktop.

Daarnaast kregen we van de firma Otto’s alles voor kantoor de flyers voor de aankomende avond (12 feb) en ook al van de volgende avond (11 juni) nadat we op de “beursvloer” een match hebben gemaakt.

Ervaringsverhalen – Verslag ACK avond 25-09-2018

Auticafé Kennemerland, 25 september 2018

Ervaringsverhalen

Op dinsdagavond 25 september was het 3e Auticafé van 2018. De alom bekende locatie was als altijd de Juliana van Stolbergschool te Castricum. Het thema van de avond was deze maal; ervaringsverhalen. De spreker van de avond was Marcha Luitjes – ervaringsdeskundige.

Bij de geur van verse koffie druppelen de bezoekers binnen. Het belooft een boeiende avond te worden met ongeveer 40 bezoekers. Ook wordt de uitgebreide folder- en boekentafel, waar van alles ligt gerelateerd aan autisme, goed bekeken. Folders, flyers, pennen, etc. mogen uiteraard meegenomen worden. En daar wordt gretig gebruik van gemaakt.

Rond 20:00 uur opent Annelies de avond en heet iedereen van harte welkom. In het kort neemt zij het programma van de avond door. En vertelt ook onder meer waar Auticafé Kennemerland voor staat en wat ze allemaal doen. Hierna geeft ze het woord aan Marcha Luitjes.
Marcha spreekt over haar eigen ervaringen ten opzichte van haar autisme. Daarnaast is Marcha algemeen directeur bij Stichting Joy living. Joy living heeft 3 vestigingen in Noord Holland voor beschermd wonen uitsluitend voor autisme. Hierna volgt een kort introductiefilmpje van Joy Living.

Vervolgens gaat Marcha verder in op haar eigen haar eigen ervaring met autisme. Pas op latere leeftijd is bij haar de diagnose autisme gesteld. Tot die tijd had veel last van angsten. En ook heeft zij veel aangeleerd gedrag. Ze beantwoordt ook veel vragen vanuit de zaal, onder meer over schoolervaringen en medicijngebruik. Ook geeft zij informatie over beschermd wonen. Een vaak gehoorde noodkreet is; mijn kind is 18, wat nu?? Joy Living hanteert geen leeftijdsgrens.
Remco, een bewoner van Joy living, vertelt ook zijn verhaal. Remco komt uit Venlo. En via diverse plaatsen is hij bij Joy Living terecht gekomen.

Na de pauze horen we de ervaringen van Paul. Paul is 53 jaar en getrouwd. Hij werkt in de off-shore. En na 15 jaar op een booreiland te hebben gewerkt, sinds kort weer aan de wal. Paul is ook iemand met autisme. Hierdoor heeft hij weinig jeugdherinneringen, omdat hij valium kreeg. Bij Paul is ook nooit echt de diagnose autisme gesteld. Vervolgens vertelt nog verder, waarbij hij stelt dat ieder mens uniek is. Je kunt functioneren binnen je mogelijkheden. Autisme stoornissen kan je ook zien als een talent.
Hierna vertelt Annelies over de ervaringen met haar zoontje. Ze oogst hiermee applaus uit de zaal. Remco zegt na afloop veel te herkennen in het verhaal van Annelies.

Dan is het tijd voor het 1-minuutje. Diverse mensen komen met tips en waardevolle informatie. Onder meer twee dames van Welzijn Castricum. Zij gaan, in samenwerking met Autstekend, Chill out avonden organiseren. Dat is voor de jongeren van 14 tot 17 jaar en voor 18+ jongeren. Vooraf zullen er intakes plaatsvinden om kennis te maken met de jongeren. Er staan voor nu 2 proefavonden gepland.
Jong damen van Maatje Z vraagt aandacht voor mantelzorg en mantelzorgwaardering, aan te melden via de website van Maatje Z.
Jan Hein de Jong komt met 2 boekentips:

Een gesloten boek geschreven door Peter Vermeulen (ISBN 90-334-4748-7).

En Julia geschreven door Hanneke Joosten (ISBN: 9789492495433).

Verder wordt nog genoemd de pASSant in Haarlem, een ontmoetingsplek voor mensen met
een vorm van autisme en een normale tot hoge intelligentie.
Voor meer informatie over het 1 minuutje kunt u contact met het team van het Auticafé Kennemerland opnemen.

Nanette bedankt hierna iedereen voor zijn of haar aanwezigheid. Er worden bedankjes uitgedeeld aan de spreker, het team en aan Joy Living. De avond wordt afgesloten met een hapje en een drankje. En kunnen we trots terugkijken op een drukbezochte avond.

 

Het puberbrein & inzicht in ASS verslag ACK avond 05-06-2018

Auticafé Kennemerland 5 juni 2018

Opening

Nanette heet iedereen welkom bij deze avond van het auticafé Kennemerland met als thema Autisme & het puberbrein. Het programma wordt kort doorgenomen en de leden van de organisatie van het Auticafé voorgesteld. De gastspreker, Cecile Blansjaar, introduceert zichzelf aan het begin van haar lezing.

De aanwezigen worden geattendeerd op de uitgebreide folder- en boekentafel, gerelateerd aan autisme, waar in de pauze en na afloop iedereen kan rondkijken en folders kan meenemen. Nanette geeft aan dat er elke thema-avond de gelegenheid is om gebruik te maken van het ‘1 minuut-spreektijd’. Dit is niet letterlijk bedoeld, maar geeft mensen de mogelijkheid om iets onder de aandacht te brengen, te delen of  te vragen. Wie daar gebruik van wil maken wordt verzocht dit in de pauze te melden bij Nanette.

Lezing Cecile Blansjaar

Cecile stelt zichzelf voor. Ze is Orthopedagoog en Autismespecialist. Ze heeft gewerkt op verschillende woongroepen en woonhuizen en bij vakantieopvang voor kinderen met o.a. autisme. Ze is nu gevraagd als gastspreker via Sociale Bron.

Ze geeft aan dat ze graag interactie heeft met de aanwezigen dus iedereen mag tussendoor vragen stellen. Het doel van de avond is om de aanwezigen nieuwe inzichten mee te geven als het gaat om autisme en het puber(ende) brein.

 

Het programma van de lezing ziet er als volgt uit:

  • Even voorstellen
  • Autisme, hoe zat het ook alweer en nieuwe inzichten
  • De puberteit en het puberbrein
  • Casus
  • Korte theorie middelengebruik en het puberbrein
  • Vragen

 

Autisme, hoe zat het ook alweer en nieuwe inzichten

In Nederlands werd voorheen de DSM-IV gebruikt voor het diagnosticeren van autisme maar inmiddels al een paar jaar de nieuwe DSM-V. Daarin wordt wordt niet meer gesproken over een aantal varianten maar alleen over de diagnose ASS.

Volgens de DSM-V zijn er 3 criteria, die alle drie aanwezig moeten zijn:

  1. beperkingen in de sociale communicatie en interactie:

 

  1. beperkingen in de wederkerigheid
  2. beperkingen in de non-verbale communicatie
  3. beperkingen in vriendschappen en relaties

 

  1. repetitief gedrag en specifieke interesses (2 van de 4 moeten aanwezig zijn)

 

  1. stereoptype gedrag, bewegingen, gebruik objecten
  2. routines, rituelen, moeite met veranderingen
  3. beperkte, gefixeerde interesses
  4. sensorische onder/overgevoeligheid

 

Zoals gezegd zijn er geen aparte gespecificeerde diagnoses meer. Er bestaan alleen gradaties in de mate/ernst van de problemen die iemand met autisme ervaart. Dit cijfer kan variëren van 1 – 3.

En wat met PDD-NOS?

Als er nu sprake is van beperkingen in de sociale communicatie en interactie maar er zijn niet 2 van de 4 kenmerken aanwezig van repetitief gedrag en specifieke interesses dan krijg je geen diagnose ASS en kom je in principe niet meer in aanmerking meer voor hulp bij autisme.

Voor alleen beperkingen in de sociale communicatie en interactie bestaat nu een nieuwe diagnose: Sociale Communicatie Stoornis.

PDD-NOS bestaat dus formeel dus niet meer en Aspergersyndroom ook niet. Hier zijn een hoop reacties op gekomen. Mensen komen in opstand omdat ze het gevoel hebben hiermee hun identiteit kwijt te zijn. In de zaal komen hier ook reacties op. Het is wel heel handig om te weten of iemand PDD-NOS heeft of klassiek autisme of Asperger. De omgeving is daarmee bekend en weet dan meteen wat je bedoeld. Sommige hulpverleners hanteren het ook nog, maar bij nieuwe diagnoses volgens de DSM-V kunnen de diagnose PDD-NOS en Asperger niet meer worden gesteld.

Cecile laat de sheet zien met weetjes over autisme en ligt het laaste punt, de huidige verklaringsmodellen toe.

3 verklaringsmodellen voor ASS

  1. Theory of Mind

Het vermogen om je te verplaatsen in een ander.

 

  1. Centrale Coherentie

Alles wat je ziet kunnen samenvoegen tot één geheel/1 beeld.

 

  1. Executieve functies

Denkprocessen waarmee we ons gedrag sturen (zelfsturing). Hierdoor kunnen we een activiteit plannen, organiseren en uitvoeren (uitvoerende regelfuncties).

Cecile introduceert een nieuw verklaringsmodel voor ASS:

Contextblindheid

Alles in een bepaalde situatie (in de omgeving, op de achtergrond…) dat de betekenis van iets (een voorwerp, een handeling, een gebeurtenis, een woord…) onthult en beïnvloedt.

Context speelt een rol bij:

  • gelaatswaarneming
  • emotie-herkenning
  • sociale vaardigheden
  • flexibiliteit
  • spraakperceptie
  • taalbegrip

Sociale vaardigheden zijn bijvoorbeeld belangrijk om te kunnen beoordelen of iets passend is of niet. Bij bepaalde taal, zoals het woord bank, is ook de context belangrijk om te kunnen bepalen of het gaat om een bank om op te zitten of een bank om te pinnen. Kinderen/volwassenen met autisme kunnen vaak de verbindingen wel leggen maar nemen de context vaak niet mee.

Rol van context in het brein

  • helpt om de aandacht te richten op dat wat belangrijk is
  • maakt de wereld voorspelbaar
  • helpt ons snel betekenis te geven

Alle contexten kunnen lezen en bepalen wat je rol daarin is maakt de wereld heel ingewikkeld voor kinderen/volwassenen met autisme. Vooral wanneer de input onbekend, vaag, onvolledig, dubbelzinnig of onduidelijk is.

Bij kinderen/volwassenen met autisme kan het zijn dat in een andere context een bepaalde vaardigheid weer vervalt. Een moeder uit de zaal ervaart dat ook bij haar zoon in de puberteit. Hij lijkt geen boodschap te hebben aan alle aangeleerde vaardigheden.

Betekenis geven

Het is dan ook belangrijk om betekenis te geven aan de context. Niets heeft een absolute betekenis. Wij geven betekenis aan een stimulus. Bijvoorbeeld bij huilen denken wij meestal dat iemand verdrietig is. Maar niets heeft altijd een absolute betekenis. Je kunt ook huilen bij een andere emotie (blij). Mensen zonder autisme weten welke betekenis en dus welke reactie ze moeten geven. Kinderen/volwassen met autisme zien vaak één bepaalde betekenis en hebben daar één bepaalde reactie op.

Contextblindheid bij Autisme

Het verklaringsmodel contextblindheid komt bij Peter Vermeulen vandaan. Hij omschrijft het als het verminderd vermogen om de context spontaan te gebruiken in het verlenen van betekenis aan (vooral vage, dubbelzinnige, nieuwe en onvolledige prikkels). Hij heeft er ook een boek overgeschreven: Autisme als contextblindheid

Fokke en Sukke

Jij zei: Sukke pak jij de koffer?

Dat heb ik gedaan!

Sukke heeft de koffer (letterlijk) gepakt, maar niet de context begrepen (inpakken).

Communicatieproblemen bij ASS

Kinderen/volwassen met ASS hebben moeite om woorden, gebaren of een andere verwijzing in de juiste context te plaatsen. Letterlijk nemen/begrijpen betekent de betekenis van de context niet zien/begrijpen.

Context en sociaal gedrag/gebrek aan flexibiliteit

Sociaal gepast gedrag betekent gedrag dat in een bepaalde context passend is. Kinderen/volwassen met autisme hebben vaak moeite om hun gedrag aan de context aan te passen en laten niet functioneel gedrag zien. Ze hebben vaak een vaste 1 op 1 koppeling tussen situatie en (vaste) reactie. Dat zorgt ook voor generalisatieproblemen, het toepassen in andere situaties. Dat zorgt vaak ook voor weerstand tegen veranderingen.

 

Er is interactie met de mensen in de zaal hierover en er worden twee tips gegeven. Voor bijvoorbeeld mensen aankijken als je ze een hand geeft kan een kind naar de neus of het voorhoofd van iemand kijken, dat lukt meestal wel. Er wordt een tip gegeven dat er een app bestaat met sociale scripts, die aangeeft wat te doen in bepaalde situaties. Deze app is voor een wat hoger niveau.

www.sociaalopstap.nl

 

De puberteit en het puberbrein

 

Stigma van een ‘puber’

Cecile toont een sheet met het stigma van een ‘puber’ met gedrag dat pubers vertonen.

Wat is nu echt ‘de puberteit’

De periode tussen 10 en 25 jaar noemen we de adolescentie en die bestaat uit vroege (1e fase), midden (2e fase) en late adolescentie (3e fase). De puberteit valt eigenlijk alleen onder het vroege en midden gedeelte.

De adolescentie is de periode tussen 10 en 25 jaar.

De adolescentie bestaat uit 3 typen ontwikkeling van de hersenen, die naast elkaar lopen, maar niet in hetzelfde tempo:

  1. puberteitsontwikkeling

vooral fysieke groei door hormoonafgifte + ontwikkeling van de hersenen

  1. cognitieve ontwikkeling

groei van het verstand, het denkvermogen

  1. psychosociale ontwikkeling

totstandkoming van het inzicht in zichzelf en anderen

 

De puberteit, de fysieke groei, het lichamelijk duurt tot ongeveer 16 jaar. De ontwikkeling van de hersenen gaat nog een stukje verder. Bij kinderen met autisme start de lichamelijk groei meest niet later en ook de cognitieve ontwikkeling niet. Voor wat betreft de psychosociale ontwikkeling, inzicht in jezelf en anderen is vaak pas sprake rond 25 jaar. Voor kinderen met autisme is inzicht in zichzelf en anderen erg ingewikkeld en dat blijft vaak hun hele leven zo.

De hersenen

Het brein groeit van achter naar voren en dat zegt iets over de puberteit. Frontaal (aan de voorkant van ons brein) bevinden zich de executieve (uitvoerende) functies. Plannen ontwikkelt zich dus pas als laatste. Het is door de context al lastig maar ook doordat het zich later ontwikkelt. De snelwegen (zenuwcellen) liggen er vaak al, maar de acties die komen in de puberteit pas. De pijnappelklier is bijvoorbeeld verantwoordelijk voor het aanmaken van melatomine, waardoor je moe wordt en gaat slapen. De Hypothalamus zorgt voor het aanmaken van testosteron en oesterogeen in de puberteit en die neemt eigenlijk dat wat de pijnappelklier doet over. Hierdoor worden signalen (zoals moe zijn) veel later doorgegeven en gaan pubers veel later slapen, terwijl ze wel moe zijn.

Op de website van De Hersenstichting (www.hersenstichting.nl) zijn de afbeeldingen/sheets van de hersenen en de functie beter te zien.

Cecile beantwoordt een vraag over hoe het zit met schade in de hersenen en het nog door ontwikkelen van hersenen. Cecile geeft aan dat het soms mogelijk is dat andere hersengebieden bepaalde taken overnemen, maar dat is niet altijd het geval. Soms is schade definitief en zijn hierdoor bepaalde functies niet ontwikkeld. Dit kan op een MRI worden vastgesteld. Vanwege de groei en ontwikkeling van de hersenen kan pas na het 25e levensjaar het betrouwbaarste worden vastgesteld of iets nog doorontwikkeld of blijvend beschadigd is.

Pauze

Nanette geeft aan dat er bij de folder- en boekentafel gekeken kan worden en dat iedereen een drankje en een hapje kan nemen. Ze herhaalt nog even dat degenen die gebruik willen maken van de 1-minuut-spreektijd zich nu bij haar kunnen melden.

 

 

Vervolg lezing Cecile

Hoe werkt het puberbrein

Het controle gebied, het reguleringsvermogen, de impulsregulatie ontwikkelt zicht langzaam. Alles (het hele gele stuk) ontwikkelt zich ook op het laatst. Emoties gaan pieken, maar kunnen niet remmen.

‘Autibrein’ versus ‘puberbrein’

rood     : bepaalde vaardigheden of talenten zijn heel goed ontwikkeld (een paar)

blaauw: bepaalde vaardigheden niet goed ontwikkeld (dat zijn er veel meer)

Daar komt dan nog de invloed van de puberteit bij.

Celine geeft een voorbeeld om het te verduidelijken. Als we van Gelderop naar Eindhoven moeten rijden, dan bedenken wij, we nemen de snelweg, dat is de kortste route. Iemand met autisme wil wel maar komt onderweg allemaal N-weggetjes tegen en denkt, hier ga ik in en is op dat moment vergeten dat hij naar Eindhoven wilde.

Vervolg autistisch brein

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de werking van de hersenen van mensen met autisme.

www.hersenbank.nl voor overleden mensen

Een sterkte van kinderen/volwassenen met autisme is dat ze goed kunnen voorstellen wat ze reeds hebben waargenomen of waarneembaar is (voorstellen) en dat ze moeite hebben met voor de geest halen wat nog niet eerder waargenomen werd of op het moment niet waarneembaar is (veronderstellen)

Wat betekent dit voor de jongeren en hun omgeving?

10-14 jaar: de invloed van hormonen op de hersenontwikkeling is erg groot

14-16 jaar: ze nemen risico’s omdat ze sensatie willen ervaren maar

kunnen de consequentie niet overzien

(remming is er ook niet, ze gaan er vol in)

16-25 jaar: dan pas zijn ze uit-ontwikkeld, dan pas kunnen ze situaties overzien

 

Tips

Pubers met autisme zijn sociaal gemotiveerd

Voor deze doelgroep ligt dat voor een deel weer anders, met risico op depressie. De kunst is om de trigger te vinden om dat sociale toch aan te gaan (bijv. naar de filmgaan, contact met anderen te zoeken). De wens is er vaak wel, de motivatie is er vaak wel, maar het lukt niet vanzelf. De vraag is hoe kan ik het zo aantrekkelijk mogelijk voor mijn puber maken en geeft het script. Probeer iets te zoeken waar ze geïnteresseerd in zijn en maak iets sociaals.

Er zijn bedrijven die de intentie hebben om rekening te houden met mensen met autisme (b.v. benadering/ruimte). Ze zijn te herkennen aan het ‘autisme vriendelijk’ logo. www.autismeacademie.nl/autismevriendelijk/bedrijven/

Er wordt vanuit de zaal gereageerd dat er eigenlijk maar weinig op sociaal gebied is voor jongeren met autisme in Noord-Holland. Er worden er een aantal genoemd:

St. Buitengewoon Bijzonder      www.buitengewoon-bijzonder.nl

ChillAut         Alkmaar                    www.kop-zorg.nl/autstekend/activiteiten/chill-out

Sport Z          project Buch           www.sport-z.org

Cecile geeft aan dat jongeren ook op internet veel sociale interactie hebben met elkaar. Daarbij geeft ze ook dat het beeld dat jongeren met autisme van vriendschap hebben vaak heel anders is dan het beeld dat wij hebben van vriendschap.

Belonen is veel effectiever dan straffen in deze fase

Het gelukshormoon Dopamine is bij pubers heel sterk ontwikkeld en het ‘strafhormoon’ onderontwikkeld.

Pubers hebben anderen nodig om abstract te redeneren

Je kunt ze helpen abstract te redeneren door ze al vragend tot inzicht te laten komen.

Geldt ook voor planning

Al vragen zelf tot een plan laten komen.

Zakelijke geheugen aan het emotionele of sociale koppelen

Emotionele geheugen functioneert volledig in de puberteit, het zakelijk niet.

Feiten: Het brein en middelengebruik

  • puber kan soms moeilijk groepsdruk weerstaan
  • alcohol heeft een remmende werking op de hersenen van de puber
  • THC heeft zowel psychische als lichamelijk effecten

 

Weerstand en remming zijn nog niet ontwikkeld in het brein. Geef ze scripts mee en leg de effecten uit. Vanuit het oogpunt van de puberteit maar ook vanuit hun autisme gezien lopen deze kinderen dubbel risico.

Casus

De bedoeling was om de casus op de sheet uitgebreid te bespreken, maar daar is geen tijd meer voor. Heel snel mag wie wil even kort reageren.

  • jongeren met autisme 5 tot 10 minuten van tevoren nog helpen herinneren
  • geef complimenten voor het komen
  • niet wegzetten
  • maak gebruik van het opscheppen om dit ook voor de anderen te doen
  • maak op sociaal gebied nieuwe afspraken
  • geef zelf het goede voorbeeld

Celine geeft aan dat er altijd naar haar gemaild mag worden om een vraag te stellen. Verder geeft ze de IK-puber-training, een psychosociale training voor adolescenten met een autisme spectrum stoornis.

Nanette bedankt Cecile voor haar lezing en geeft het woord en gaat over naar het volgende agendapunt.

1-minuut-spreektijd

Voor de 1-minuut-spreektijd hebben 2 mensen zich aangemeld

moeder met zoon van 15 met Asperger

Ze doet een oproep. Hij zoekt vrienden in Castricum waar hij wat leuks mee kan doen. Hij volgt geen klassikaal onderwijs (thuisonderwijs) en ze wil voorkomen dat hij in een sociaal isolement terecht komt. Hij houdt van sporten en computers. De tip wordt gegeven om dit ook in de besloten facebookgroep van het auticafé te zetten.

Kim Stolk, jongerenwerker gemeente Castricum

Kim is op zoek naar jongeren met autisme die willen meedenken. Ze wil zo ongeveer 1 keer per 3 maanden een speciale avond organiseren in het jongerencentrum Discovery in Castricum voor jongeren van 13 tot 18 jaar. Ook via lokale kranten en de Facebookpagina zal hier aandacht aan worden besteed.

Vanuit de zaal worden ook andere initiatieven genoemd:

Drink je mee                       Haarlem

Gijs Horvers                        www.vanuitautismebekeken.nl/thema/vrije-tijd-en-sport

Care House/

Work it out                                 Amsterdam (www.carehouse.nl/workitout/aanbod)

Soos Binnensteeds            Haarlem       18+

 

Afsluiting

Deze avond werd weer mede mogelijk gemaakt door de samenwerking met Maatje Z en Joy Living en het auticafé wordt ook ondersteund door de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Nanette bedankt iedereen voor hun aanwezigheid en verzoekt iedereen nog even om de evaluatieformulieren in te vullen, zodat we daar weer informatie uit kunnen halen. Iedereen wordt van harte uitgenodigd om nog even na te praten en een hapje en een drankje te drinken.

Autisme & Voedingsproblematiek – verslag ACK avond 06-02-2018

Auticafé Kennemerland 6 februari 2018
Opening Nanette heet iedereen welkom op deze drukbezochte thema-avond van het auticafé Kennemerland met als thema Autisme & Voedingsproblematiek. Het programma wordt kort doorgenomen en de leden van de organisatie van het Auticafé voorgesteld. De gastspreker, Ria Penders, zal zichzelf straks introduceren. Nanette geeft aan dat de datum en het thema voor het volgende auticafé inmiddels bekend zijn. Op 5 juni is Cecile Blansjaar de gastspreker en is het thema Puberbrein en inzichten in ASS.
Tot slot worden de aanwezigen geattendeerd op de uitgebreide folder- en boekentafel, gerelateerd aan autisme. Daarnaast is er vanavond een aparte boekentafel van Ria, waar ook haar eigen geschreven boeken gekocht kunnen worden. In de pauze en na afloop kan iedereen daar rondkijken. Wie gebruik wil maken van de 1-minuut spreektijd wordt verzocht dit in de pauze te melden bij Nanette.

Lezing Ria Penders
Ria stelt zichzelf voor. Ze is orthomoleculair diëtist, ook wel natuurdiëtist genoemd. Ze geeft adviezen over hoe je voeding als therapie kunt gebruiken. Er wordt geprobeerd oorzaken van de problemen te vinden en gerichte adviezen te geven op het gebied van de voeding, beweging en psyche. Het gaat niet om het
oplossen van autisme, wat dat is niet mogelijk, maar om het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Ria heeft al 25 jaar een eigen praktijk en daarvoor heeft ze ook in de psychiatrie gewerkt. Ze maakt zich al jaren hard voor het opnemen van voeding als een belangrijk onderdeel van therapie. Ze is er dan ook trots op dat in het Huis Vol Compassie in Zwaag dit ook is gelukt en zelfs wordt vergoed. Met veranderingen in de voeding en voedingssupplementen kunnen prachtige resultaten worden gehaald. Soms lukt dit met een eenvoudige verandering en soms duren trajecten lang.
Ria heeft inmiddels haar team uitgebreid. In de praktijk in Heiloo werkt Bo Schumacher en in Castricum Corinne Pool. Beiden zijn ook vanavond aanwezig.
Ria heeft de sheets van haar lezing Oervoeding voor de Geest vooraf aan de genodigden uitgedeeld.
De punten die aan de orde komen zijn de rol van de voeding voor de gezondheid, op zoek naar antwoord op ziekten van deze tijd, evolutionaire geneeskunde, endorfinesysteem, oervoeding, hoe leer je anders eten en oergondisch genieten
Voeding speelt een centrale, essentiële rol voor onze gezondheid, om gezond en energiek te blijven, met een gezond gewicht, een goed afweersysteem, onderhoud en groei van spieren en gezonde hersenen. Voor gezonde voeding is niet 1 recept te geven voor iedereen. Het is belangrijk om te kijken wat het beste recept is voor gezonde hersenen en dat vraagt om bredere kijk. In de psycho- neuro- immunologie – een jonge wetenschap – wordt gekeken naar de communicatie tussen gedachten en emoties, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. In deze wetenschap wordt uitgebreid – holistisch – gekeken naar een gezonde geest. Voeding neemt hierin een centrale plaats omdat voedingstoffen allerlei biochemische processen beïnvloeden.
Ria toont een plaatje van evolutionaire geneeskunde. In één beeld wordt mooi weergegeven hoe we als mens zijn geëvolueerd. Enerzijds qua uiterlijk, maar ook de hoeveelheid beweging en onze psyche. Van aap tot zittend achter een beeldscherm. De groei van onze hersenen is gekomen door dierlijk voedsel. Dierlijk voedsel is dus ook blijvend nodig om de hersenen zo te houden. Genetisch is de mens nauwelijks veranderd, maar wel de omgevingsfactoren voeding,
beweging, omgeving, stress. Evolutie gaat heel langzaam. Ons lichaam is niet zo erg veranderd de afgelopen 50 jaar, maar onze voeding enorm. Ons lijf kan dat niet zo goed ‘handelen’. Daarnaast hebben we veel beperktere beweging, krijgen we veel chemische stoffen binnen en hebben we meer stress, een continue druk.
Dat zorgt voor allerlei lichamelijke problemen en aandoeningen en heeft ook invloed op ADHD en ASS. Bij ADHD en ASS is er sprake van verstoringen in dopamine. Dopamineregulatie wordt o.a. via het endorfine systeem geregeld. Als je helemaal in evenwicht bent zorgt het voor een soort gelukzalig gevoel. Het endorfine-systeem heeft invloed op heel veel processen in ons lichaam o.a. immuunsysteem, darmen bloeddruk, stemming, stress. Verstoringen in ons endorfine-systeem zorgt voor klachten en hebben een negatieve invloed op ons welbevinden en functioneren. Het zorgt bijvoorbeeld voor onrust, onrustig slapen en prikkelverwerkingsproblemen.
Verstoringen in het endorfine-systeem ontstaan o.a. door gebrek aan voedingstoffen, vitamines en bepaalde enzymen maar ook door smaakversterkers, zoetstoffen, gifstoffen, overmaat aan histamine, virussen, bacteriën en exorfinen (gluten, caseïne, soja, spinazie, schimmels). Ria geeft een overzicht van vitaminen en mineralen tekorten. Zo is magnesium bijvoorbeeld belangrijk om in ontspanning te komen en B12, foliumzuur en B6 zijn nodig voor de aanmaak van dopamine en serotonine. Vitamine B12 zit alleen in dierlijke producten en vereist een goede maag- en darmwerking voor een goede opname. Kinderen en volwassen met ADHD/ASS hebben vaak meer nodig vanwege hun actieve hersenwerking. Vitamine D heb je in de winter extra nodig en sommige mensen zelfs ook in de zomer. Factor 50 zorgt er bijvoorbeeld voor dat er onvoldoende zonlicht wordt doorgelaten die nodig is voor de aanmaak van vitamine D. Je hebt energie nodig, dus vitaminen en mineralen zijn nodig.
Ria raadt aan om niet zelf zomaar verschillende vitamines en mineralen in te nemen. Eventuele tekorten kunnen goed in kaart worden gebracht door dit te meten/testen. Vervolgens kun je gericht de tekorten gaan aanvullen.
Op de eerste plaats hanteren verschillende laboratoria verschillende grenswaarden. Het is dan ook belangrijk dat je goed op de uitslagen kijkt welke grenswaarden het betreffende laboratorium gebruikt. Er kan ook een verschil zijn in eenheden. Bijvoorbeeld Mmol per liter of ug per liter.
Belangrijk is dat de gewenste waarde in het midden ligt en niet “hoog” of “laag” normaal is.
Ria somt de gemiddelde waarden op van de meest voorkomende metingen op het gebied van de vitamines en mineralen.
Gewenste waarden:

Vitamine B1 rond 100 nmol per liter

Vitamine B6 rond 100 nmol per liter

Foliumzuur 25 – 40 nmol per liter

Vitamine B12 400 – 650 pmol per liter

Vitamine D3 90 – 125 nmol per liter

Natrium 135 – 145 Mmol per liter

Kalium 3,5 – 5,0 Mmol per liter

Calcium 210 – 255 Mmol per liter

Magnesium 0,7 – 1,0 Mmol per liter

Mensen moeten dus niet zomaar deze waarden gebruiken. Er moet altijd goed gekeken worden naar de referentiewaarden van het lab en de gezondheid/klachten van de persoon.
Ria haalt het item prikkelgevoeligheid naar voren in haar lezing. Bij kinderen en volwassenen met ASS is prikkelgevoeligheid vaak een groot probleem. Het resultaat van prikkelgevoeligheid bij voeding is dat er vaak heel eenzijdig wordt gegeten. Die prikkelgevoeligheid kan zich op allerlei manieren uiten bij het eten. Gevoelig voor geuren en smaak, een specifiek mondgevoel, textuur (korreltjes/stukjes) maar ook de omgeving en angst kan een rol spelen. Hierdoor ontstaat vaak een selectief eetgedrag, een eenzijdig eetpatroon. Vanwege die prikkelgevoeligheid hebben kinderen met ASS hebben vaak moeite om dit te veranderen. De omgeving vindt dit vaak moeilijk om te begrijpen. Een moeder deelt een ervaringsverhaal hierover en de heftige gevolgen hiervan. Haar zoon is inmiddels in verband met ernstig ondergewicht in een kliniek voor eetproblemen opgenomen.
Veranderen van voeding hoe doe je dat? Het is duidelijk dat alle voedingstips bij kinderen en volwassenen met ASS niet zomaar doorgevoerd kunnen worden. Het is een heel proces van langzaam veranderen, waarvoor een veilige omgeving
nodig is. Een tip is om het kind te betrekken bij het bereiden van eten. Als kinderen shakes lusten kun je daar misschien een kleine (gezondere) verandering in aanbrengen. Een andere tip is het smeuïg maken van eten met roomboter of mayonaise. Het bord overzichtelijk maken is vaak heel belangrijk, het eten goed scheiden. Kinderen met ASS houden meestal niet van alles door elkaar op hun bord. Normale porties opscheppen of zelf de portie laten opscheppen kan helpen.
Er wordt gevraagd aan Ria of zij ook bekend is met ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake disorder). Ria geeft aan dat er steeds weer nieuwe stoornissen bijkomen, maar met deze specifieke stoornis is ze niet bekend. Al deze stoornissen hebben te maken met verstoring van het centraal zenuwstelsel, waar het hele lijf op reageert. Ervaringen positief of negatief bepalen het (eenzijdige) voedingspatroon.
Pauze
Ter inleiding op de pauze deelt Nanette mee dat er vanavond op speciaal verzoek van Ria gezonde hapjes op de tafels staan en aangepaste drank aanwezig is; alleen koffie en thee en water. Ria vult nog aan dat je eigenlijk na 2 uur ’s-middags het beste helemaal geen koffie meer kunt nemen, dat bevordert de nachtrust.
Vervolg lezing Ria
Na de pauze gaat Ria verder met haar verhaal over verstoring van endorfine, dopamine en insuline door schommelingen in de bloedglucose. Dit wordt veroorzaakt door te veel zetmeel en suikers en er kan zelfs insulineresistentie optreden. Als onze hersenen te weinig glucose krijgen, dan hebben we te weinig energie. Dopamine is nodig om ’s ochtends op gang te komen, serotonine is nodig om je lekker in je vel te voelen en melatonine is de stof om in slaap te vallen.
Kinderen krijgen vaak aan het eind van de middag enorme trek. De tijd tussen lunch en avondeten is eigenlijk te lang. Een tip is om ze dan juist vet en eiwitten te geven. Nootjes, een stuk kip, of een gebakken ei of een rijstwafel met notenpasta is dan veel beter dan brood, koek of suikers. Het houdt de bloedsuikerspiegel stabieler.
Ook Omega-3-vetzuren zijn hard nodig. Het zijn essentiële bouwstenen voor hersen- en zenuwweefsel en hebben een positief effect concentratie, werkgeheugen en depressies. Daarnaast zijn er voedingsmiddelen die niet goed
worden verteerd in de darmen, zoals gluten, zuivel, soja. Deze voedingsmiddelen bevatten de zogenaamde exorfinen, morfine-achtige eiwitten, die in de hersenen de werking van de neurotransmitters verstoren. Tarwe is de laatste jaren sterk veredeld/veranderd waardoor het gehalte aan gluten is toegenomen, waardoor het menselijk lichaam er niet meer tegen kan. Ria vertelt dat Bakker Menno meel uit Frankrijk haalt, omdat de Fransen hun granen zuiver houden. Leuk om te weten, ook alle bakkers in Frankrijk. Vandaar dat een stokbrood eten in Frankrijk ook minder belastend is voor de darmen dan een stokbrood in Nederland. Gluten zorgen echter niet alleen voor darmklachten, wat mensen vaak denken, maar zijn ook dus ook verantwoordelijk voor veel andere klachten. Ook het gebrek van het enzym DPP4 zorgt voor problemen. Er ontstaan stoffen die via de darmen en het bloed naar de hersenen gaan en neurotransmitters verstoren. Verstoring van het endorfine-systeem zorgt o.a. voor gedragsveranderingen.
Ria laat een foto zien van een gezonde darmflora en een verstoorde darmflora, zoals die vaak bij een kind met ASS te zien is. Door verstoringen in de darm ontstaan er gaten. Door die gaten komen schadelijke stoffen in de bloedbaan, die voor verstoring zorgen van het immuunsysteem, hetgeen een autoimmuunziekten kan veroorzaken.
Eén van de aanwezig merkt op dat er al een paar keer wordt gesproken over gezond versus ziektebeeld in relatie tot kinderen/volwassenen met autisme. Dat voelt voor de spreekster uit het publiek niet goed. Op het plaatje staat ‘darm gezond kind’ versus ‘darm kind autisme’. Liever zou de spreekster zien dat er stond ‘normale kind of normale darm’. Ria heeft hier begrip voor en geeft aan dat ze dit voortaan zal aanpassen.
Een andere oorzaak van verstoringen in het endorfine-systeem is dat veel mensen te weinig eiwitten eten, de essentiële bouwstoffen voor darm, immuunsysteem, hersenen en neurotransmitters. Additieven zijn ook een verstorende factor o.a. smaakversterkers en kleurstoffen. Als laatste noemt Ria ook gifstoffen, waar vooral kinderen gevoelig voor zijn.
De verstoringen in het endorfine-systeem leiden tot diverse klachten: allergieën, darmklachten, (auto)immuunziekten, insulineresistentie, vermoeidheid, stress, prikkelgevoeligheid, verminderde werking dopamine, onrustig slapen, onrustige benen. Ria legt het verschil uit tussen allergie en intolerantie. Bij een allergie
treedt meteen een reactie op. Bij intolerantie kan ook veel later nog een reactie volgen, wanneer een bepaalde hoeveelheid is bereikt of een langere periode is ingenomen.
Wat kun je doen aan het herstel?
Zoveel mogelijk puur en onbewerkt voedsel nemen en zo min mogelijk exorfinen (o.a. gluten). Daarnaast zorgen voor voldoende bouwstenen en stabiele bloedsuikers. Allergieën en intoleranties kunnen uitgezocht worden en bloed kan worden getest op o.a. vitamines en eventueel op exorfinen. Vervolgens rustig aan opbouwen naar gezonde voeding en gerichte suppletie, afhankelijk van de gemeten tekorten.
Gezonde voeding wil zeggen liefst puur natuur, oervoeding. Dat betekent verse groente, vers fruit, noten en zaden, gezonde vetten/oliën, vis, mager vlees. Meer dan 70% van onze huidige voeding kwam niet voor in de oertijd. Daarnaast worden nog kort de oerprincipes besproken: ruim eiwitten, beperkt koolhydraten, gezonde vetten, ruim vezels en geen of heel weinig zuivel, peulvruchten, granen, nachtschadefamilie, sappen en suikers. Nachtschadeproducten zijn tomaat, paprika, aardappel. Deze producten bevatten veel gifstoffen. Tomaten uit eigen tuin of in de zomer zijn prima, maar niet in de winter. Als ze rijp zijn bevatten ze niet meer zoveel gifstoffen. Eet vooral seizoensproducten. Daarnaast tips voor gezonde voeding: ontbijt, lunch en diner.
Sponsoring

Deze avond werd weer mede mogelijk gemaakt door de samenwerking met Maatje Z en Joy Living. Nanette bedankt de vertegenwoordigers in de zaal voor hun aanwezigheid en Joy Living voor de sponsoring.

1-minuut-spreektijd: Voor de 1-minuut-spreektijd hebben 3 mensen zich aangemeld

Walter Lawerman
Walter is werkzaam bij het UMC en een vriend van Nanette. Hij uit zijn bewondering voor de passie van de vrijwilligers die zich inzetten voor kinderen en volwassen met autisme. Hij heeft ook vernomen dat de organisatie de ambitie heeft om nog meer mensen te bereiken en te helpen en dat daarvoor het maken
van een folder nog op het wensenlijstje staat. Hij geeft aan dat hij namens de personeelsvereniging Ontspanningsvereniging UMC Utrecht dit initiatief wil ondersteunen door de kosten voor het maken van die folder te sponseren.

Natasja Borsje
Natasja is geneeskundig therapeut en eigenaar van praktijk Zielsgeluk in Purmerend. Ze werkt met kinderen en volwassenen met allerlei problemen, waaronder autisme. Bij kinderen en volwassenen met autisme is vaak veiligheid en controle willen hebben belangrijk. Vaak blijkt dat je cognitief niet bij oplossingen kan komen. Maar 10% ben je je bewust en 90% onbewust van technieken om bij je oplossingsvermogen te komen. De vraag is wat heb ik nodig? Natasja helpt kinderen en volwassen om zelf bij hun oplossingen te komen. Op de tafel liggen haar visitekaartjes en folders.

Judith de Haan
Judith ondersteunt sinds kort het auticafé, daarom wil ze zich graag voorstellen. Judith heeft een eigen praktijk in Heiloo en begeleidt o.a. kinderen (en volwassenen) met leerproblemen. Vanavond wil ze vooral haar programma voor kinderen en volwassenen met autisme onder de aandacht brengen: de Davis® Autisme Benadering. Dit programma heeft als doel als kind (of een volwassene met autisme) zo volledig mogelijk aan het leven te kunnen deelnemen. Bepaalde levenslessen/concepten die andere kinderen in het dagelijks leven gewoon oppikken, zoals veranderingen, oorzaak en gevolg, volgorde, tijdsbesef, orde en wanorde pikken kinderen met autisme niet automatisch op. Ze ontwikkelen zich anders. Ronald Davis, zelf als baby gediagnosticeerd als Kanner-baby – de voorloper van autisme – was tot op zijn 38e praktisch analfabeet. Hij bleek later hoogbegaafd en heeft zelfs als technicus voor de NASA gewerkt. Zijn levensmissie was een programma ontwikkelen voor mensen met autisme om ze ten volle deel te kunnen laten nemen aan het leven. Op de tafel liggen haar folders.

Nanette bedankt gastspreker Ria met een mooie bos bloemen en bedankt ook alle anderen voor hun aanwezigheid (totaal 54 bezoekers). Ze nodigt iedereen uit om nog na te praten met elkaar. Ze attendeert iedereen op de facebookpagina van het auticafé Kennemerland met het verzoek de pagina te liken, zodat het auticafé nog meer bekendheid krijgt. Tot slot wijst ze op de mogelijkheid van het indienen
van een verzoek om lid te worden van de besloten facebookgroep om ervaringen en vragen te delen.